Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза - страница 15

Представления о том, что происходит после смерти, у всех разное. Для кого-то за ней – пустота и ничто. Для кого-то – вечная жизнь. Но в любом случае сама смерть воспринимается как граница земной жизни. Она, как символ разделения, как символ всех границ, усложняет задачу понимания болезни, стоящую перед ребенком. Скрываясь за фасадом физиологических нарушений, смерть делает ее задачей повышенной сложности, «со звездочкой».

Она пытается напугать ребенка и его близких, сковать страхом, в буквальном смысле «оцепенить» мысль, остановив ее движение или заставив двигаться по кругу, а потом, когда силы истощатся, окончательно парализовать мнимой бессмыслицей происходящего или жизни в целом. Поэтому способность человека ко внутреннему противопоставлению себя смерти есть сердцевина, суть восприятия и переживания тяжелой болезни.

Всмотревшись в единый, казалось бы, момент разрыва привычной жизни, мы можем вычленить в нем три последовательных этапа на пути осмысления происходящего: ощущение провала, осознание себя в новом месте и начало нового понимания.

Ощущение провала. Болезнь создает замкнутое пространство, окружая ребенка и его семью. События, связанные с ней, стремятся заслонить собой окружающее, создают иллюзию полной отделенности и одиночества, изоляции от остального мира, ставшего в одночасье таким далеким. А еще эти события давят. Из-за невозможности выйти за ограничения, наложенные болезнью, внутри них создается напряжение. Это в буквальном смысле давление обстоятельств – событий, обстоящих вокруг. И под этим давлением изменяется восприятие пространства: человек жил, двигался в определенном направлении – и вдруг «из под ног уходит опора», «земля ушла из-под ног», «мир пошатнулся».

В итоге у ребенка и его родных возникает ощущение провала – стремительного и неконтролируемого движения вниз. Вот как описывает это переживание папа Саши:

«Каждая ступень казалась падением окончательным и страшным, но за ним следовало новое, еще более глубокое, пока мы не оказались на самом дне…»[38]

Каждое новое событие, связанное с уточнением диагноза или с началом лечения, и дети, и родители переживают как отделяющее и удаляющее их от прошлой жизни. Эта постепенность имеет смысл. Она оберегает и помогает смягчить удар, который иначе был бы слишком сильным и мог бы разрушить душевное равновесие участников событий.

Но все же изменения происходят слишком быстро. По крайней мере, в восприятии детей и их родных. Душа не успевает усвоить происходящее. Каждый эпизод отделения от прошлого воспринимается как ужасное, нестерпимо болезненное происшествие: необходимость продолжить лечение, непонимание со стороны знакомых и бывших друзей, столкновение с действительностью после выписки или во время перерыва в лечении, возвращение в больницу… Но затем возникает следующее, и становится понятно, что это был не предел – пока не достигнуто дно. У каждого оно – свое: осознание диагноза, крушение планов, понимание безвозвратности происходящих событий. Пишет Сашина мама:

Даже весть о необходимости продолжить успешное лечение может вызвать шок. Мама Изабель вспоминает: