– Я умру и не вырасту?
Когда наша шестилетняя дочка Сара задала этот неожиданный и невыносимый вопрос, у меня весь воздух вышел из легких. Я не представляла, что происходит в ее милой лысой головке, пока она безмятежно отправляла хлопья ложку за ложкой себе в рот, не зная, что ее подбородок украшает капля молока.
Пытаясь держать себя в руках, я ответила:
– А ты как думаешь, Сара?
Она спокойно ответила:
– Я бы лучше пожила.
Я не могла не вспомнить про электронное письмо от женщины, у которой тоже была дочь с нейробластомой в четвертой стадии и которая написала: «Я горюю по ней, хотя она все еще с нами».
Сара прервала мои размышления.
– Мама, когда я умру, положи, пожалуйста, мое одеялко мне в могилу.
На секунду я замерла и изо всех сил постаралась заставить мой голос не дрожать, прежде чем спросить:
– Ты правда этого хочешь, Сара?
– Ага, – ответила она.
От лечения лицо Сары выглядело бледным и шелушилось, но ее взгляд был озорным и веселым, когда она залезла ко мне на колени, чтобы по традиции пообниматься после завтрака. Я укутала ее в одеяло, и мы тихо устроились в нашем коконе. По моему лицу ручьем лились слезы, потому что я думала, как страшно буду скучать по этим моментам, когда рак отнимет ее у меня.
Я не могла не задаваться вопросом: может быть, это такое долгое прощание? Если Сара проживет долго, я буду невероятно благодарна. Но если она умрет такой маленькой, пока еще помещается у меня на коленках, я буду благодарна даже за тот короткий срок, который нам выпал.
Я думаю о ее новых симптомах. Это начало конца или они совсем ничего не значат? Сложнее всего жить именно с этой неуверенностью – мы ждем, что зазвонит телефон и слова доктора пошатнут наш мир. Мы получаем письма других пациентов, которые страдают, читаем книги о раке и истории на сайтах о других детях, умерших от нейробластомы, – и не знаем, как долго продлится наше прощание.
Я хочу только, чтобы Сара жила, чтобы по-настоящему ощутила вкус жизни, выросла высокой и отпустила длинные волосы, которые можно завязать в хвостик. Чтобы ходила на свидания, закатывала глаза, как все подростки, поступила в колледж. Я хочу только, чтобы моя дочь жила. И все же ужасно боюсь, что однажды утром ее не будет рядом, мое сердце затянут тяжелые тучи, и я больше никогда не увижу солнца. Я также знаю, что она может прожить еще много лет. Это очень странное состояние – бояться, что в будущем может быть много страха и боли, надеясь и радуясь при этом каждому воспоминанию, которые мы создаем вместе.
Один из таких моментов мы пережили, когда Сара лежала в Хэллоуин на химиотерапии, и персонал больницы организовал маскарад для тех немногих детей, которым хватало здоровья, чтобы принять в нем участие. Сара оделась в костюм Губки Боба и радостно понеслась по коридору, с огромным энтузиазмом размахивая оранжевым ведерком для конфет. Коридор был полон таких же героев, как она, – храбрых, повидавших виды детей в сопровождении сочувствующих медсестер, чье сердце разбивается каждый раз, когда они приходят на работу.
Наблюдая за моим маленьким лысым Губкой Бобом, я радовалась возможности побыть с дочерью в такой необыкновенный и в то же время обычный момент.
После того как дети получили свои конфеты, Сара внезапно заявила усталым голоском из-под своей маски:
– Мама, я выдохлась!
Я ответила:
– Ничего, милая. Я тебя отнесу.
