, то есть в одном ухе у нее слуховой аппарат, а в другом – кохлеарный имплант (хирургически вживляемый прибор, воздействующий на слуховой нерв)[4].
Знакомясь с нашими историями, вы, возможно, найдете в них сходство со своей жизнью, но вместе с тем поймете, что не существует никакой формулы, которой подчинялась бы идеальная жизнь с потерей слуха. Как и вы, мы продолжаем учиться и приспосабливаться к изменениям нашего слуха и нашей жизни, и не все из них нам подвластны. Важнее всего то, что, читая о наших перипетиях и успехах, вы поймете: мы идем по такому же пути, как и вы, – пусть это побуждает вас стремиться к наилучшей жизни с потерей слуха.
ШАРИ: СПРАВИТЬСЯ СО СТИГМОЙ, ПРИНЯТЬ ИЗМЕНЕНИЯ, ОТСТАИВАТЬ ИНТЕРЕСЫ
У Шари наследственная нейросенсорная двусторонняя прогрессирующая тугоухость. Звучит мудрено, да? Это значит, что потерю слуха она унаследовала от кого-то из родственников, хотя и столкнулась с ее симптомами уже во взрослом возрасте. «Нейросенсорная» означает, что повреждены клетки мозга или слуховой нерв; это не нарушение структуры уха, которое можно было бы исправить операцией. Поскольку тугоухость двусторонняя, оба уха подвержены потере слуха; а поскольку прогрессирующая – к сожалению, слух Шари, скорее всего, будет ухудшаться и дальше.
Шари впервые обнаружила, что теряет слух, лет в двадцать пять, но на самом деле ее путь начался еще много лет назад, когда она стала наблюдать за тем, как с потерей слуха борется ее отец. Из-за нее он чувствовал на себе стигму и делал всё, что только мог, чтобы скрыть от других свои проблемы: он даже отрастил бакенбарды (давно вышедшие из моды), чтобы они закрывали слуховой аппарат. В конце концов он порвал связи со всеми и жил одинокой жизнью до самой смерти, случившейся несколько лет назад.
Если ее отец и посещал какие-то мероприятия, то всегда выбирал незаметный столик в углу, где сидел в уединении. Шари сначала никак не могла понять, почему он так делает, но, когда сама стала терять слух, это перестало быть для нее загадкой: в гулком помещении, где есть заметное эхо, он наверняка не мог слышать как следует – и к тому же был слишком утомлен и сконфужен, чтобы вообще заставить себя с кем-то заговорить. Увы, другие члены семьи Шари не могли ему помочь. Ее мать часто шепталась с ней и ее сестрой за спиной своего мужа и говорила: «Не переживайте, он нас не слышит». Даже будучи ребенком, Шари понимала, что это не очень-то вежливо, а когда она вспоминает об этом сейчас, то и вовсе приходит в ужас. Возможно, ее мать тоже боролась со стигмой от потери слуха.
Больше всего отец Шари боялся, что кто-нибудь догадается о потере им слуха; поэтому он никогда никого не просил говорить громче или пересесть за более тихий столик в ресторане. Он не делал ничего, что могло бы привлечь внимание к его проблемам. Чаще всего ему было проще притвориться, что он слышит разговор других, нежели признать обратное.
По его примеру, когда у Шари стала проявляться потеря слуха, она пыталась это скрыть. Шари часто отказывалась носить свою первую пару слуховых аппаратов, боясь, что кто-нибудь обратит на них внимание. Она стыдилась, хотя до конца и не понимала, чего именно. Была ли это выученная реакция, воспринятая от отца, или нечто большее – связываемая обществом с потерей слуха стигма, которой ей хотелось избежать? Так или иначе, поддержки от матери Шари не получила: «Тебе действительно нужно их носить?» – спрашивала она.
