Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей - страница 6
Всю эту информацию я легко могу рассказать сейчас, спустя время, а тогда в сетевых поисках мне приходилось встречаться с изложением медицинских справочников, к тому же без упоминания о какой-либо современной терапии. От чтения у меня холодело в груди и темнело в глазах. Я узнавала о том, что кровотечения при гемофилии очень обширны и имеют тенденцию к распространению и медленному рассасыванию. Излившаяся кровь, сохраняющаяся жидкой, легко проникает в мышцы и под кожу, сдавливает нервные стволы, крупные артерии и вены, вызывая параличи или гангрены с омертвением тканей.
При болезни также часто возникают продолжительные носовые кровотечения, потеря крови из полости рта, десен, почек, желудочно-кишечного тракта. Внутримышечная инъекция, удаление зуба и миндалин могут привести к тяжелым анемиям. Кровотечение из слизистых оболочек гортани опасно острой дыхательной недостаточностью. Хирургические операции без достаточного количества эффективных кровеостанавливающих препаратов смертельно опасны. Как сообщали бездушные источники, без адекватного лечения мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста, средняя продолжительность жизни не превышала тридцати лет. Иногда все-таки попадалась и утешительная информация, что с помощью заместительной терапии больные гемофилией могут вести полноценную жизнь: учиться, работать, создавать семьи. Предполагалось, что это должно бесконечно радовать.
На тот момент в России не было никаких концентратов факторов свертывания. Точнее, они уже некоторое время применялись в лечении больных гемофилией Москвы и Санкт-Петербурга, но в провинции, где мы тогда жили, для остановки кровотечения использовались только плазма и криопреципитат, жидкие препараты из донорской крови. Их требовалось много, они были малоэффективны, а при их применении существовал большой риск заражения вирусами гепатитов и других тяжелых заболеваний. Покупать факторы самостоятельно было в принципе невозможно по причине их запредельно высокой стоимости. Поэтому, как я думала, все, что меня ждало, – это страдания, ранняя инвалидность ребенка и риск потерять его в любой момент.
«За что?» и «Почему именно мой ребенок?» – одни из самых частых и болезненных вопросов, пульсирующих в головах родителей тяжело или неизлечимо больных детей. И особенно – у матерей. Вопросы возникают не просто так. У подавляющего большинства людей есть ложная идея о том, что если жить правильно, то ничего плохого не случится. И они действительно стараются соблюдать некие нормы – например, вести здоровый образ жизни, соблюдать нравственные законы… И когда случается беда, возникает естественный отклик: что я сделал плохого?
Так зарождается вина за произошедшее. «Я наверняка мог что-то изменить, но не сделал этого. Я наверняка что-то просмотрел или сделал неправильно!» Вина – лишь следствие еще одного, часто неосознаваемого, заблуждения, а именно оставшейся с детства убежденности в собственном всемогуществе. Ведь только в том случае, если я могу все, я могу и предусмотреть возможные негативные последствия, а также предупредить их. Но я этого не сделал. Чтобы избавиться от такой невротической (то есть болезненной и неадекватной) вины, нужно признать свое бессилие перед многими вещами – и тогда, и сейчас. Но в этом заключается большая психологическая сложность. Признать себя бессильным, читай – слабым, для многих равноценно потере самоуважения и права на уважение и принятие от других. Поэтому столь многие предпочитают мучиться лишней виной, лишь бы не встречаться с собственной беспомощностью.
Похожие книги
