Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - страница 7

Сегодня в мире живут более 55 миллионов человек с различными формами деменции[13]; ожидается, что к 2050 году это число почти утроится. Болезнь Альцгеймера – самая распространенная форма деменции. Только в Америке ею страдают около 6,5 миллиона человек – в это число входят и люди с легкими когнитивными нарушениями, и тяжелые больные[14]. Хотя основным фактором риска остается старение, болезнь поражает не только стариков. На раннюю деменцию (когда симптомы появляются до шестидесяти пяти лет) приходится до 9 процентов случаев. На лечение деменции в мире тратится порядка 1,3 триллиона долларов в год, а через десять лет эти расходы увеличатся как минимум вдвое.

Число тех, кто ухаживает за больными деменцией, в мире так велико, что трудно привести даже приблизительные цифры. В одних только Соединенных Штатах таких людей больше 16 миллионов, причем известно, что абсолютное большинство составляют родственники заболевших. Предоставляемый ими бесплатный уход оценивается в 16 миллиардов долларов. Ущерб, который они при этом наносят своему физическому и психологическому здоровью, пожалуй, и вовсе неисчислим[15]. Именно этих людей называют “незаметными жертвами” болезни. Хотя, получается, не так уж они и незаметны, раз им дали название. К тому же слово “жертва” не передает истинную тяжесть их ноши.

Нарушения, вызванные деменцией, во многих случаях погружают больного в мир столь раздробленный, столь искаженный, столь гипертрофированный и столь безразличный к общепринятым правилам поведения, что члены семьи невольно оказываются втянутыми в это безумие. Тем не менее практикующие врачи и исследователи продолжают утверждать, что существует четкое разграничение между разумом человека, ухаживающего за близким, и разумом самого больного, между нормальным и ненормальным, хотя тем, кто заботится о родственниках с деменцией, труднее всего привыкнуть именно к стиранию этой грани. Дети, жены, мужья не просто наблюдают за интеллектуальным угасанием своего близкого, но становятся частью этого угасания, каждый день, каждую минуту находясь внутри сюрреалистичной, гнетущей действительности.

Я много читала о нарушениях, которые вызывает деменция, пока жила в Бронксе, да и потом, когда оттуда уехала. Читала медицинскую литературу. Читала воспоминания людей, которые ухаживали за больным родственником и описывали эмоциональную усталость, накапливавшуюся изо дня в день. Внимательно изучала научные статьи, в которых разбирались социальные, экономические и организационные проблемы, встающие перед семьями, когда те сталкиваются с болезнью. Заглядывала в руководства, предлагавшие практические советы тому, кто хочет как можно разумнее устроить быт больного, научиться ладить с ним и добиваться своего. Но как бы информативны и полезны ни были все эти книги, как бы точно ни изображали губительное воздействие болезни, меня не покидало ощущение недосказанности.

От больных Альцгеймером мы ждем неадекватного поведения и нелепых суждений, но всегда удивляемся, если те, кто за ними ухаживает, ведут себя так же, хотя многие из них всего лишь отзеркаливают отрицание, неприятие, аберрации, отсутствие логики и когнитивные искажения своих подопечных. В самом деле, полностью сознавая, что они имеют дело с человеком больным и что это не принесет результата, они зачем‐то начинают спорить, обвинять, настаивать на осознании реальности и принимать продиктованные болезнью поступки пациентов на свой счет. Поскольку мы считаем тех, кто заботится, здоровыми и ожидаем от них рационального поведения, неумение принять реальность болезни и вести себя соответственно кажется нам проявлением слабости характера.