Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС - страница 7

По возвращении домой, дней через десять, Юра уже лежит в областной больнице на обследовании, откуда нас выписывают с рекомендациями сделать операцию по удалению межпозвоночной грыжи.

Декабрь 2010-го – пошли нарушения в ногах, февраль 2011-го – нарушилась речь. Мы повторно ложимся на обследование. 23 февраля нам ставят боковой амиотрофический склероз.

Прогнозы были неутешительными, нам не давали и пару лет жизни. Сказать, что это был шок – это вообще ничего не сказать! Это был как гром среди ясного неба.

Мы не знаем, как нам жить дальше. Невозможно передать словами те чувства, когда ты видишь абсолютно нормального человека, который ходит на работу, водит машину, все делает сам, но при этом знаешь, что потихоньку это уйдет.

В мае 2011 года Юра перестал ходить на работу. Я начала искать в интернете, что может вызывать такое поражение нервной системы. И, конечно, искала врачебную ошибку. Юра всегда был крепкий, он вообще практически не болел, у него даже карточки в поликлинике не было.

Еще несколько раз сделали МРТ. Потом я обследовала его на тяжелые металлы, на нейроинфекции. Но ничего не нашли.

Я в жизни не представляла, что такое бывает, что медицина бессильна! Жизнь просто остановилась! Было непонятно, как наступает день и ночь, почему по улицам ходят люди. У меня было такое чувство, что я постоянно нахожусь в темной комнате без окон и дверей. Каждый день я засыпала с мыслью: вот завтра проснусь, и окажется, что это – сон».

Алена Фиалковская: «Я, честно, не знала, что бывают такие болезни, которые совсем не лечатся. А потом – гугл в помощь – начинаю читать и осознаю, что нам ничего не поможет. Мы столько шагов прошли, из нашей области дошли до Минска, в Минске крутились, операцию сделали – и ничего! Пришли к тому, что у нас – безысходность!

Был страх. Были слезы. У дочки был выпускной в начальной школе – я его даже не помню. У меня был какой-то ком в горле постоянный.

Отец всего этого не принимал: думал, всё, о чем пишут, нас не коснется, как-то мы это обойдем. Мне было трудно встречаться с мамой глазами. Вот я на нее смотрю и понимаю, что она проживет недолго. Я понимаю, что мама, которая со мной всю жизнь рядышком – ее скоро не будет. И мы ей ничем не можем помочь. И все время возвращалась к мысли: может, врет интернет, потому что там бывают преувеличения».

Анна Солдатенко:«Этого не может быть!» – была моя самая первая мысль. Потом был ужас от того, как Саша переживает этот диагноз в больнице. Он в одиночку выслушал «приговор», я смогла добежать до него только на следующий день, но утешить не получалось – это он всегда меня утешал.

Потом неделю плакала, накатывало везде: дома, на работе, в транспорте… Была обида – почему опять мы? (У Анны ранее возникли проблемы с сердцем, ей установили кардиостимулятор – прим. автора) Было ужасное чувство бессилия и отчаяния, потому что болезнь неизлечима, конец предрешен.

Очень хотелось воевать, бороться, но никаких надежд нет – это привело к какому-то отупению. Я разговаривала сама с собой на кухне, проговаривала вслух, что надо делать. А потом как-то пришла в себя и решила, что любая болезнь – это всего лишь болезнь, и не важно – БАС это или насморк. Это мой Шурка, и пока он жив, будем жить, как жили. И всё встало на свои места».

Надо найти врача – специалиста именно по этой болезни. С этого момента я полностью беру на себя ведение медицинского сопровождения – визиты к врачам и выполнение их назначений. Нам советуют профессора Владимира Владимировича Пономарева из 5‑ой Городской клинической больницы. Записываемся на прием, приезжаем втроем: мама, папа, я. Профессор осматривает маму, подтверждает диагноз. Но нашим сопровождающим врачом быть не соглашается – слишком занят, к нему трудно попасть. «Ищите невролога, который сможет вести пациентку и будет легко доступен». Я благодарна профессору Пономареву, в его разговоре было большое уважение к нам, как к людям, попавшим в тяжелую ситуацию, с которой теперь предстоит справляться. Это профессионализм – говоря о диагнозе, быть очень деликатным и сочувствующим.