Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом - страница 5

Наша дочь счастлива и совершенно здорова. На ее примере мы видим, как растут и взрослеют здоровые дети. Наш веселый малыш Лукас болен муковисцидозом, и у него мы учимся переносить далеко не очевидные для всех остальных трудности. В обоих случаях мы идем путем проб и ошибок, но эти уроки одинаково ценны для нас. Не уверена, что в этой колонке мне удалось сказать что-то новое, но это потому, что, как я и говорила выше, теперь я много размышляю.

Нам 3 года

Праздники и дни рождения – всегда повод для радостного предвкушения. Мы вместе с детьми украшаем дом, покупаем подарки, создаем особую атмосферу – все это обязательные элементы подготовки. Родители детей с муковисцидозом хорошо знают, как важно в такие дни не забывать о здоровье. По каким-то неизвестным, почти генетическим причинам все связанные с муковисцидозом болячки обычно поднимают голову вечером в пятницу, аккурат перед праздником.

Накануне третьего дня рождения Лукаса все мы были заняты планированием торжества. Дочка подготовила угощение для детей в детском саду: пятнадцать самодельных коробочек с изюмом, на каждой из которых она написала: «Ура-ура! День рождения!» Коробочки мы сложили в красивую корзинку. Днем мы собирались устроить праздник для бабушек и дедушек, соседей и нашего трехлетнего приятеля. Все шло по плану.

За два дня до дня рождения Лукас проснулся с высокой температурой, а к вечеру она поднялась до 40 градусов. Он сидел на диване совершенно без сил, но очень старался не капризничать. За день до праздника температура все еще держалась, он не ходил в туалет по большому, и настроение у него было совсем невеселое. Мы начали придумывать разные варианты того, как провести мероприятие, если он так и будет болеть.

Утром в день рождения Лукас не хотел просыпаться и вылезать из постели. Мы беспомощно посмотрели друг на друга и сказали: «Ну, а как же подарки?» Этих слов было достаточно, чтобы Лукас в одну секунду вскочил из кровати и побежал вниз. Весь день он праздновал, открывал многочисленные подарки – а температура упала. В детском саду дети спели ему песню, а он с удовольствием одарил всех изюмом в красивых коробочках. Вернувшись домой, он не лег днем спать, как обычно, потому что гости шли чередой, а подарков скопилась целая гора. Он ел вафли, торт и мороженое (не забывая про гранулы с ферментами), а про обед, по понятным причинам, и не вспомнил. Спать он пошел очень поздно и сразу же крепко уснул.

Посреди ночи он вдруг проснулся и стал жалобно плакать. Его щеки покраснели, сердце билось очень быстро, и мы испугались: снова запор, температура, завтра опять к врачу. Мы стали его расспрашивать, болит ли у него животик, потому что в первую очередь подумали именно об этом. Оказалось, что нет. «Что же у тебя болит?» – спросили мы у него обеспокоенно. «У меня день рождения!» – сердито закричал он и снова расплакался.

Вот вам и диагноз, решили мы: слишком много впечатлений. Мы положили его в кровать вместе с нами, и он успокоился. Следующий день был посвящен новым игрушкам. «Мне три года!» – говорил он всем и каждому и гордо поднимал вверх растопыренную ладошку – все пять пальцев.

Нам 3 года

Иногда, когда тебе три года, жизнь кажется совершенно непонятной. Но с каждым днем ты все лучше постигаешь, что говорят окружающие, особенно если речь идет о тебе. Впрочем, даже когда ты вроде бы знаешь все слова в отдельности, целая фраза часто не имеет никакого смысла. Иначе говоря, слышишь звон, да не знаешь, где он. Бывает, родители хвалят тебя или ругают. Бывает, они говорят с кем-то о твоей болезни. В три года ты начинаешь все лучше воспринимать людей. Слышишь, как взрослые рассуждают о дополнительных калориях, достаточном количестве жидкости, лекарствах, ферментах и росте. Также родители все больше и больше говорят с тобой, в частности и о том, что ты должен обязательно делать, если у тебя муковисцидоз. «Сколько же я еще буду болеть?» – думаешь ты.