Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - страница 53

М. Дж. Бьенвеню, которой было чуть больше 40, когда мы впервые встретились, жестикулирует так быстро, так четко и так ясно все контролирует, что она, кажется, сам воздух перестраивает в более приемлемую форму. Она была одним из самых яростных и жестких противников языка инвалидности. «Я – глухая, – говорит она, вычерчивая жест „глухая“, указательный палец движется от подбородка к уху, как если бы она изображала широкую улыбку. – Видеть себя глухой – это такой же выбор, как признать себя лесбиянкой. Я живу своей культурой. Я не определяю себя в терминах „не слышу“ или „не делаю чего-либо еще“. Те, кто принудительно изучают английский язык, не имея возможности пользоваться жестовым языком, становятся полуязычными, а не двуязычными, и превращаются в инвалидов. Но для остальных из нас это не бóльшая инвалидность, чем быть японцем». Глухая из семьи глухих, с глухими сестрами, она так наслаждается американским жестовым языком, как только поэты могут наслаждаться английским языком. «Когда наш язык был признан, – сказала она, – мы получили свободу». Жест «свобода» – скрещенные руки перед телом, затем разведение в стороны и лицо наружу, – был подобен взрыву, когда она показывала его. «Есть много вещей, которые я могу испытать, и у вас нет эквивалента этому», – говорит М. Дж.

Это непростая территория. Некоторые утверждают, что, если глухота не является инвалидностью, глухие не должны пользоваться защитой в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями и не должны иметь права на различные обязательные приспособления: наличие переводчиков в общественных местах, ретранслятор на телефонных станциях, титры в телепрограммах. Ни одна из этих услуг не доступна для людей в Соединенных Штатах, говорящих только на японском языке. Если глухота не является инвалидностью, то на каком основании государство предоставляет отдельные школы и на каком основании оно дает социальное страхование по инвалидности? Писатель Харлан Лейн, преподающий психологию в Северо-Восточном университете, заявил: «Дилемма состоит в том, что глухие люди хотят и как граждане в условиях демократии имеют право на доступ к публичным мероприятиям, государственным услугам и образованию, но, когда они согласны с определением своего состояния как инвалидности, чтобы получить доступ к льготам, они прежде всего подрывают свою борьбу за другие права, такие как образование для глухих детей с использованием своего, лучшего, языка, прекращение операций по имплантации таким детям кохлеарных устройств и запрет на предотвращение рождения глухих детей»[209].

Я встречал многих глухих, которые говорили, что глухота – это конечно же инвалидность. Их возмущала мысль о политкорректной группе, предполагавшей, что их проблемы не были проблемами. Я также встречал глухих людей, которые разделяли старую ненависть глухих к себе, которым было стыдно и грустно, когда они рождали глухих детей, которые чувствовали, что никогда не смогут быть ничем иным, как второсортным товаром. Невозможно забыть их несчастные голоса; в некотором смысле не имеет значения, нуждается ли в лечении их слух или же их самооценка, но их много и им нужна помощь.

Люк и Мэри О'Хара, оба слышащие, поженились молодыми, переехали на ферму в Айове и сразу начали заводить детей[210]. Их первый ребенок, Бриджит, родилась с аномалией Мондини, синдромом, при котором ушная улитка сформирована не полностью. Это связано с наступлением дегенеративной глухоты и другими неврологическими нарушениями, включая мигрень, головные боли и нарушение равновесия из-за влияния этого состояния на вестибулярную систему. У Бриджит была диагностирована потеря слуха, когда ей было два года; диагноз «аномалия Мондини» поставили много лет спустя. Люку и Мэри посоветовали растить ее, как любого другого ребенка, и она отчаянно пыталась понять устное общение и чтение по губам без какого-либо специального образования. «Моя мама пометила все в доме, чтобы я могла видеть, какие слова сочетаются с какими вещами, и она заставила меня использовать полные предложения, поэтому я хорошо говорю по-английски по сравнению с другими глухими людьми, – рассказывала Бриджит. – Но я не смогла обрести уверенность в себе. Я никогда не произносила ничего, что не исправляли бы другие». Трудности в средствах общения пересекались с семейным дефицитом содержания общения. «Я не знала, как выразить свои чувства, – призналась Бриджит, – потому что этого не знали мои родители и сестры».