Если бы наши тела могли говорить. Руководство по эксплуатации и обслуживанию человеческого тела - страница 41

Йосипович признает, что мало кому из людей с хроническим зудом подходит лечение зеркалами. Действительно, у многих пациентов, таких как Моссман, отношения с зеркалами весьма натянутые. Решение отправить пациента к хилеру – это своеобразное признание Йосиповичем того, что он не может объяснить, как работает поврежденный мозг сильно избитого человека, и не знает, как ему помочь. Но люди хотят думать, что еще рано отчаиваться, хотят что-то делать. Крестный отец зуда, даже несмотря на наличие в своем распоряжении лучших биотехнологий, далеко не всегда добивается желаемого эффекта при лечении пациентов. Моссману он смог помочь, хоть и опосредованно: он привел Каспара в сообщество больных экземой.

Моссман впервые узнал о Йосиповиче и его работе с зудом, прочитав статью в New York Times. Статья начиналась с описания сложного положения людей с хроническим зудом. На взгляд Моссмана, в статье люди с тяжелой экземой выставлены так, «как будто они какие-то уроды». Зуду нужен свой собственный голос, решил Каспар и сделал то, что на его месте в 2010 г. сделал бы любой скромный калифорнийский технарь, – начал вести блог. Он заполнил страницы блога новостями о последних исследованиях и методах лечения в области зуда. Символом блога стал чертополох, поскольку Моссман хотел абстрактно проиллюстрировать экзему и колючки отлично передавали его ощущения от очередного приступа.

В пригородном торговом центре Сан-Рафаэля в Калифорнии, зажатый между школой вождения и поставщиком матрасов из экологически чистых материалов, располагается офис National Eczema Association (Национальной ассоциации экземы). Когда Моссман узнал об этой организации и о том, что она находится всего в тридцати минутах езды от дома, он тут же договорился о визите. На тот момент в штате ассоциации было два человека, а сегодня он уже вырос до шести. Ассоциация издает журнал, обложки которого менее изысканны, чем чертополох Моссмана. Цель группы – рассказать людям об экземе и регулярно собирать средства на исследования в области лечения. На их веб-сайте есть готовые формы, которые позволяют пожертвовать не только деньги, но и транспортные средства, акции и ценные бумаги и даже оставить на имя ассоциации завещание. (Хотите жить на завещанную вами недвижимость и тратить средства на излечение кожного заболевания, но не желаете иметь дело с бумагами? Просто впишите свое имя в нужную строчку.)

Национальная ассоциация экземы является источником пропаганды и информации, но, что еще важней для Моссмана, – единства. Раньше зуд изолировал, ведь страдающие им люди не любят показываться на публике и, вероятно, говорить о своих проблемах с посторонними. Обсуждая с товарищами по несчастью свой зуд, Моссман научился идти на обдуманный риск. Хотя алкоголь для него, как и для многих других больных, одна из тех вещей, что провоцируют вспышку экземы, Каспар любит выпить. Поэтому бывает и так, рассказывает он: «Допустим, я отправился развлечься и оказался там, где все пьют виски. Я тоже выпью. Пропущу парочку. А может, и все четыре шота. Я не алкоголик, просто не хочу себе отказывать. Мне хорошо, но я понимаю, что ночью проснусь с ужасным зудом. Я знаю все о моих личных триггерах экземы, но иногда так хочется на них наплевать. Надоедает лишать себя того, что можно всем остальным. Когда тебя накрывает зуд, ты им полностью поглощен и ненавидишь его изо всех сил. А когда отпускает, кажется, его никогда и не было, и тут же о нем забываешь».