Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести. Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро – и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него.
Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные – самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: “До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми”. Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.
Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус – он возил работников этого завода.
Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось? Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи – это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы. Папа имел привычку жевать нижнюю губу – было ли и это симптомом? Я любила скусывать с нижней губы кожицу. Потом на ней образовывались темные засохшие корочки. Я двигала глазами вправо и влево, пока не начинала кружиться голова. Мне казалось, я двигаю ими слишком медленно, умеют ли другие (нормальные) люди делать это быстрее?
Я изучила много статей про болезнь Гентингтона и выписала симптомы:
– причудливая, “кукольная” походка;
– непроизвольные движения во всем теле, хорея;
– гримасничанье;
– неспособность сознательно быстро двигать глазами, не мигая и не кивая головой;
– изменения в поведении и признаки депрессии, суицидальные мысли;
– неспособность доводить целенаправленные движения до конца (непостоянство движений);
– быстрая потеря массы тела;
– апатия и отсутствие активности;
– утрата уверенности темпа при любых движениях;
– зависание на одном месте;
– неспособность сделать следующий шаг;
– нарушение сна;
– раздражение и агрессия вплоть до применения физической силы;
– шизофрения;
– бесконтрольный голод;
– обсессии и компульсии;
– деменция;
– потеря способности разговаривать.
Первое, что мы заметили у отца, это прихрамывание. Он стал странно заваливаться на одну ногу, как будто она была короче, и от этого немного подпрыгивал при ходьбе. Я смотрела в окно детской, как он уходит на работу через парк в своем длинном темно-зеленом плаще, достающем почти до пят.
