Перечитал и понимаю, что слишком много непонятных фраз есть в предыдущем абзаце. Ну, во-первых, мы начинали с того, что не было никакой адекватной статистики по слепоглухим. У государства отсутствовала методика их учета, а всероссийские общества (слепых и глухих) тоже пересчитывали их уже достаточно давно и не особенно выделяли в отдельную категорию. Поэтому на старте, когда мы попросили у Минтруда какие-то цифры, нам прислали несколько абстрактных таблиц на тысячу с небольшим человек с разбивкой по регионам. Но что это за люди, каковы их потребности, каково их место в общей популяции слепоглухих – было совершенно не ясно.
Из этого родилась предложенная тем же Димой Песковым идея индивидуальных траекторий развития – таких карточек, в которые были бы занесены потребности каждого, а дальше некий маршрут развития. Своего рода понятный и прозрачный набор того, что может дать фонд и в какие сроки – чтобы не создавать ложных ожиданий и работать на интеграцию человека в общество. На основе этих траекторий можно было выстраивать программы, проекты и бюджеты, корректируя их в соответствии с реальными нуждами наших подопечных.
Современные технические средства реабилитации тоже были проблемой. Нормативная база не учитывала специфику слепоглухих, поэтому и технические средства реабилитации (ТСР) им выдавали обычно исходя из того, что у них было нарушено сильнее, – как слепым или как глухим. При этом Федеральный перечень ТСР (то есть список того, что готово закупать государство) был неприкосновенной «священной коровой». С момента создания в 2005, кажется, году в него категорически отказывались вносить хоть какие-то изменения. При этом наука и техника явно двигались вперед – появлялись умные трости, технологии компьютерного зрения, совершенствовались брайлевские дисплеи и слуховые аппараты. А система закупок была ориентирована на простое и дешевое – лишь бы снабдить инвалида хоть чем-нибудь. К тому же в законах, приказах, постановлениях вообще не звучало слово «слепоглухой», просто не было такой категории.
Состояние научной школы тоже на старте вызвало наше беспокойство. Как и в других отраслях российской науки, в дефектологии было сохранившееся старшее поколение асов, но практически отсутствовала молодая поросль и среднее звено. Поэтому мы задавались двумя вопросами. Первый – кто придет на смену таким профессионалам, как Татьяна Басилова, Людмила Обухова, Галина Васина и другим, кто будет готовить новых аспирантов, заниматься теоретическими и прикладными исследованиями и т. п. Второй – есть ли шанс найти (или воспитать) в наше время своего Соколянского или Мещерякова, лидера направления, который совершил бы какой-то качественный рывок в обучении и социализации слепоглухих людей. При этом наши потуги «эффективных менеджеров» вызывали явный скепсис, если не раздражение, со стороны научного сообщества: мол, пришли тут без году неделя, пытаются заниматься тем, что всегда было делом всей нашей жизни.
Помню наш первый визит в Институт коррекционной педагогики (ИКП РАО) к Ирине Владимировне Саломатиной. Старенькое здание на Погодинской улице с очень милыми вахтерами и гардеробщиками, тишина в коридорах, поскрипывающий, выцветший паркет, крутая лестница с полным отсутствием доступной среды – классика уходящей натуры академического учреждения, оказавшегося на периферии исследовательских бюджетов. И тут мы – со своими планами и идеями. Саломатина пристально смотрела на нас, слушала и кивала, но в ее умных, обрамленных очками глазах читалось: ладно, ладно, фантазируйте, рассказывайте. И когда через несколько лет именно из уст Ирины Владимировны прозвучала похвала всей нашей деятельности в сфере возрождения научной школы, это дорогого стоило.
