Взросление ребенка требует трансформации любой семейной системы, которой необходимо успешно преодолевать нормативные кризисы развития, однако семьи с хронически больными детьми, как правило, сталкиваются с дополнительными трудностями.
Взросление и увеличение физической силы ребенка, казалось бы, должны являться радостными событиями для родителей, однако часто связаны с возрастанием трудностей и конфликтов у родителей с их хронически больными детьми. В качестве примера J. S. Coffey приводит исследование матерей, дети которых больны хроническим диабетом и по достижении ими 3-летнего возраста отчаянно протестуют против вынужденной диеты и постоянных инъекций.
Дальнейшее взросление ребенка и посещение им учебных учреждений требует от него некоторой степени самостоятельности. В этот период родители, как правило, боятся отпустить ребенка, опасаясь, что он будет не способен позаботиться о себе.
Хотя J. S. Coffey обращает внимание на критические этапы в жизни родителей маленького ребенка, критические периоды могут наблюдаться и в жизни родителей взрослого сына или дочери. В качестве событий, определяющих наступление такого периода, могут выступать: поступление ребенка в высшее учебное заведение и определение на работу, его вступление в брак и рождение у него детей. Таким образом, тема критических событий не теряет своей актуальности и в том случае, если хронически больной ребенок становится взрослым. При этом цикличность родительских кризисов сопряжена с цикличностью кризисов в онтогенезе человека.
Тема «накопление опыта и принятие управления» (taking charge) посвящена трансформации роли родителей в терапевтическом процессе, по мере накопления ими информации и обучения уходу за собственными хронически больными детьми. По мере адаптации к новой родительской роли – опекуна хронически больного ребенка, родители начинают занимать более активную позицию, выступая в качестве экспертов в лечении собственных детей. Так, например, родители принимают решение о применении или отказе от приема назначаемых лечащим врачом лекарственных препаратов.
Такая трансформация родительской роли связана с возрастанием их уверенности в себе, большей вовлеченностью в терапевтический процесс, критическому отношению к непоколебимости авторитета медицинского персонала. Это, в свою очередь, позволяет им привносить элемент личного опыта, комбинируя его с научной информацией в процессе принятия решений, способствует улучшению процесса обмена информацией между родителями и специалистами.
Описывая тему «накопление опыта и принятие управления», J. S. Coffey выделяет преимущественно позитивные моменты такой трансформации родительской позиции, однако не стоит забывать и о возможных трудностях. С нашей точки зрения, в такой ситуации фактически возникает поле для столкновения родительских и врачебных представлений о течении и терапии заболевания ребенка. Эти столкновения потенциально могут в значительной степени осложняться в связи с тем, что каждая из сторон – родители и специалисты – обладают собственной уникальной информацией (опытом) и в зависимости от степени и уровня личностной состоятельности могут практически исключать из рассмотрения альтернативную позицию. Поле адекватного понимания наличной ситуации при этом может быть нарушено как личностными установками матери и врача, так и характером их взаимодействия.
