Открыто. Как мы будем жить, работать и учиться - страница 2



Действуя таким образом, мы бросаем вызов власти и ее институтам; мы заставляем работодателей переосмыслить многие аспекты, связанные с работой; мы требуем, чтобы корпорации несли социальную ответственность; мы противопоставляем так называемым экспертам житейскую мудрость народных масс; мы настаиваем на новых формах капитализма и представительной демократии.

И если мы добились столь многого в столь сжатые сроки, представьте себе, чего мы сможем достичь в дальнейшем.

Дэвид Прайс, апрель 2015 года

Предисловие

13 августа 1999 года, пятница. Три часа ночи. Я намертво застрял в самой длинной в истории Англии автомобильной пробке, и у меня сердечный приступ. Я не любитель драматических эффектов, но в придачу ко всему на заднем сиденье машины сидели два моих маленьких сына. Я не мог оставить их и отправиться на поиски помощи. Никогда впредь я не смеялся над «пятницей, 13-м».

В груди у меня все сжималось, каждый вдох давался с трудом, а сердце колотилось как сумасшедшее. Оно билось так быстро, что после двухсотого удара я оставил попытки сосчитать пульс. Каким-то образом мне удалось продержаться еще два часа, за которые я все-таки дополз до дома и смог вызвать «скорую».

После того как доктор дала мне успокоительное, она объяснила, что по сути это не являлось сердечным приступом, хотя все признаки вроде бы указывали на него. Это был приступ какой-то «мерцательной аритмии», и лучше бы мне начать к ней привыкать, потому что в будущем она может повториться. Так оно и случилось. Вот только докопаться до ее причин оказалось не так-то просто. Поскольку несколько лет я бегал марафонские дистанции, да и потом не забросил тренировки, врачи ошибочно диагностировали у меня «спортивное сердце» – временное незначительное увеличение массы миокарда.

В конце концов стало понятно, что я генетически унаследовал гипертрофическую кардиомиопатию. Доктор вскользь обмолвился, что один из факторов риска при этом заболевании – «внезапная смерть», так что мне следовало избегать тяжелых нагрузок.

К этому моменту я уже открыл для себя поисковик Google, так что следующие две недели провел, воображая, как свалюсь замертво где-нибудь на улице; если вы наберете в поисковике «гипертрофическая кардиомиопатия», вы поймете, что я имею в виду. Впрочем, после того как доктора сказали мне, что благодаря моим трехчасовым марафонам я скорее всего нахожусь в группе наименьшего риска, я немного расслабился.

Однако приступы случались со мной все чаще, и поскольку при этой болезни предсердия не могут перекачивать кровь должным образом, мне сказали, что мерцательная аритмия станет моей постоянной спутницей. Казалось, что мне – так же как и моему отцу – суждено пережить несколько ударов и стать калекой.

Я рассказываю вам историю своей болезни совсем не для того, чтобы пожаловаться на жизнь. Я делаю это потому, что в ходе последующих событий столкнулся с едва ли не самым запоминающимся познавательным опытом в своей жизни. Это живое воплощение совокупности социальных феноменов, радикально меняющих привычный нам образ жизни.

Дело в том, что я наткнулся на интернет-форум страдающих гипертрофической кардиомиопатией.

Я знаю, вы подумали: «И только-то?» Из-за того что эти группы взаимопомощи стали настолько распространенными, мы практически перестали задумываться о том, насколько сильное влияние они оказывают едва ли не на всех, кто пользуется Интернетом. Однако представьте себе на минуту участь перепуганного пациента, только что узнавшего свой диагноз, в эпоху до появления форумов. Чтобы узнать хоть что-то о своей болезни, он мог лишь перелистать устаревшую медицинскую энциклопедию, а в остальном полностью зависел от докторов. Возможность узнать что-то о своей болезни от тех, кто тоже ею страдает, часто ограничивалась обрывками разговоров в приемной врача. Даже на консультацию у стороннего специалиста смотрели косо.