Оглядываясь назад, я с горечью признаю: если бы я с самого начала обладала достаточной информацией о деменции, то могла бы избавить себя – а главное, маму – от многих тягот и тревог на этом пути. Если бы я знала тогда то, что знаю теперь!
Чему нас учит эта история
Людям свойственно не признавать то, что представляется им досадным или пугающим. Но если отрицание не дает нам посмотреть в лицо проблеме и принять меры для ее решения, то оно способно лишь навредить нам и нашим близким. В большинстве стран мира существует проблема недостаточной информированности населения о деменции и недостаточного понимания ее специфики, что ведет к стигматизации болезни, препятствует своевременной диагностике и эффективному лечению. Это, в свою очередь, негативно отражается на ухаживающих, их семьях и на всем обществе – физически, психологически и экономически. Деменция оказывается неподъемным грузом не только для самих больных, но также и для тех, кто ухаживает за ними, для их родных и для всего окружения.
Никто не хочет столкнуться с деменцией у близкого человека, поэтому ухаживающие склонны к отрицанию особого типа. Я называю это «специфическим отрицанием деменции». Причины данного явления лежат в инстинкте самосохранения и стремлении к самозащите. Однако в конечном счете отрицание лишь добавляет трудностей на пути как человека с диагнозом, так и тех, кто заботится о нем. Отрицание деменции заставляет ухаживающего соглашаться с больным, настаивающим, что с ним «всё в порядке». Не признающие деменцию близкого человека часто слишком долго отказываются вмешаться, позволяя больным рисковать – например, водить машину, самостоятельно управлять своими финансами, – вместо того чтобы продумать юридическую и финансовую сторону оформления опеки. Отрицание деменции – серьезная проблема, которая не позволяет взять ситуацию под контроль и избежать многих потенциально опасных действий со стороны больных, часто остающихся без надлежащего присмотра до тех пор, пока кто-нибудь не пострадает.
Антидот к «отрицанию деменции» – это «осведомленность о деменции». Если ухаживающий имеет представление о деменции, то он понимает, что ему необходимо читать и больше узнавать о состоянии своего подопечного. Такой ухаживающий, как правило, хорошо знаком и с изменчивыми симптомами, и с множеством форм недуга, и с механизмами адаптации, и с арсеналом ответных мер. По-настоящему «осведомленный» о деменции ухаживающий ценит и принимает помощь, потому что знает: уход за больным деменцией – это марафон, для которого нужен изрядный запас сил. Тот, кто действительно понимает, что такое деменция, выберет путь принятия, а не отрицания.
Чтобы обеспечить больному деменцией правильный уход, необходимо придерживаться следующих принципов.
• Ухаживающий обращается за медицинской помощью для больного. Игнорирование симптомов деменции мешает вовремя начать лечение и подобрать индивидуальную терапию. Любое промедление чревато опасным ухудшением здоровья и самочувствия больного; его последствиями могут быть дополнительные трудности при терапии, а кроме того, оно наверняка скажется на качестве жизни в целом – как для человека, страдающего деменцией, так и для вас как ухаживающего. Если результаты обследований показывают ранние стадии деменции или легкое когнитивное расстройство, это не означает, что ухаживающий и другие члены семьи могут считать, будто всё в порядке и нет нужды продумывать план лечения. Напротив, необходимо понимать, что ситуация достаточно серьезна и, вероятнее всего, будет ухудшаться. Неврологу и терапевту, имеющим опыт работы с больными деменцией, требуется немало времени, чтобы провести обследования и проанализировать симптомы пациента. Большинство препаратов, призванных облегчить симптомы деменции, более эффективны, если начать их прием на ранних стадиях заболевания, когда симптомы проявляются впервые.
