Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС - страница 11

Когда мама заболела, ей было 67 лет. Она говорила по поводу своей болезни: «Я так много рассказывала людям о том, что такое вера и как нужно жить по вере! Вот теперь мне нужно на деле пройти путь испытания веры». Потом, когда в развитии болезни у нас случались тяжелые ситуации и мне было очень страшно за маму, страшно до физической боли в безумно напряженном от стресса теле, я смотрела на нее и видела: она ничего не боится!

С середины января мы начали оформление инвалидности. Вернее, мама начала. Она настояла, чтобы мы с папой занялись этим немедленно после получения рекомендации. В нашей поликлинике участковый терапевт и заведующая терапевтическим отделением очень участливо отнеслись к нашей ситуации, помогли быстро пройти всех специалистов. Папа возил нас с мамой в поликлинику на машине, и там мама ходила, опираясь на мою руку. Смеялись: «Такая у нас теперь работа». В ожидании вызова на Медико-реабилитационную экспертную комиссию прошло около месяца.

Позднее, из опыта общения с другими больными БАС, я поняла, что наша история с получением инвалидности сродни чуду – мама сразу получила I группу. Она еще ходила, хотя и с опорой, понятно говорила, хотя медленно и низким голосом. Мне кажется, это произошло благодаря ее поведению на МРЭК. Она знала, что ее болезнь будет прогрессировать, понимала, что я буду за ней ухаживать и не выйду на работу, а по уходу за инвалидом I группы положено пособие. Она заботилась обо мне и хотела, чтобы я максимально быстро начала его получать. Поэтому, отвечая на вопросы врачей, она добавила как-то очень к месту: «Мне жить-то осталось, возможно, только год…» Это было сказано очень спокойно и даже с улыбкой, но меня резануло и, как было видно, врачей тоже. Ей дали сразу I группу бессрочно.

Принятие неизлечимой болезни не означает, что человек обязательно опускает руки. Как правило, наоборот – он начинает ей сопротивляться. Это сопротивление происходит на двух уровнях – духовном и физическом.

Мама противостояла болезни на духовном уровне тем, что не поддавалась унынию, которое, безусловно, должно было на нее накатывать. Очевидно, это была полностью внутренняя борьба, и мы не замечали ее. Мама почти всегда пребывала в ровном благодушном настроении.

Второй уровень сопротивления – физический. Мы старательно выполняли все врачебные рекомендации. Но одновременно, как и многие больные БАС, пробовали лечиться альтернативными способами, раз уж официальная медицина сразу расписывалась в бессилии. Гомеопатия, биодобавки, тибетский гриб, чудодейственные массажи и даже ретаболил. Это естественная и понятная человеческая реакция – искать исцеления, остановки или хотя бы замедления развития болезни и облегчения симптомов. К сожалению, на этом уровне пока побеждает болезнь.

Виктор Дзыс:«Мне говорят: «Давайте мы на вас используем «магнитный молот». Это такой аппарат, который дает удар сильным магнитным пучком по голове. Думали, создадут заново нейронное возбуждение, которое у меня перестало действовать. Я подписал бумагу, что согласен на все эти эксперименты.

Первая процедура получилась экстремальная. Меня положили на кресло, к голове приложили круглую рамку с обмоткой. Поначалу доктор что-то не рассчитал, поставил слишком много гаусов (или в чем там напряжение магнитного поля измеряется). Вместо 30 – 90. В результате, его откинуло к стенке, а меня с кресла сдвинуло. Потом я еще несколько таких процедур прошел – не боялся. Где-то дней через пятнадцать меня выписали.