Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС - страница 12

Поехал на дачу. Вставал каждое утро, ходил по росе босиком, отжимался, сколько мог. С тросточкой обходил круг внутри дачного поселка. Я и полол, и все другие работы на даче делал, даже бетонировал и сваркой занимался. Конечно, чувствовал ограничения. Чтобы прополоть бурьян, мне нужна была табуретка. Ведро на ремне сзади, потому что не мог впереди себя ничего поднимать. Когда готовил еду, нужно было опираться руками на столешницу. Все лето 2016 года я пытался выкарабкаться. Но – всё хуже и хуже».

Владимир Чуксин:«Долго было неприятие болезни. Всё вроде уже понятно – и симптомы, и ходить уже не могу, а в голове не укладывалось и какой-то протестный дух не давал согласиться.

Читал иностранную литературу и там сталкивался с примерами, как люди подолгу с этим живут. Хокинг – это, конечно, особый случай, но я увидел и других людей.

И я для себя решил одну вещь, довольно простую: пока я буду нужен кому-то на этом свете – буду жить и до последнего барахтаться. У меня очень много нереализованных идей и планов. Только у меня нету рук и ног сейчас. Но это восполняется. Если это будет восполняться и дальше, то я согласен и на гастростому, и на ИВЛ, хоть на криоконсервацию. Это вопрос целесообразности. Если просто валяться как растение – это мне сто лет не надо. А если я останусь человеческой единицей – будут у меня и «руки», и «ноги». Голос себе я уже нашел – Тобии, который управляется глазами и говорит потом голосом (приставка-айстрекер для управления компьютером движением глаз – прим. автора). Я видел людей, который 25 слов в минуту набирают глазами – это ненамного медленнее, чем я сейчас говорю. Я записал свой голос, чтобы потом своим голосом говорить, а не чужим. Вот когда я увидел, что Тобии сегодня стоит 150 евро, а не 7000, как пару лет назад, это очень меня вдохновило. Дальше вопрос еще с дыханием и глотанием, но и с этим можно разобраться…».

Спазмы и боли. Болезнь шла своим чередом, потихоньку отвоевывая у мамы все больше двигательных возможностей. Цитата из моего письма врачам московской Службы помощи от 27 февраля 2015 года: «У мамы левая рука уже не рабочая, кроме того, она очень спазмирована. Днем она постоянно ее разминает и делает упражнения, а ночью не может спать из-за сильных спазмов и болей. Рука деревенеет, сгибается в локте и прижимается к телу, при этом очень болят все суставы: плечевой, локтевой и лучезапястный. Приходится вставать и разминать руку, иногда каждый час. Естественно, это очень ослабляет маму… Немного помогает массаж на ночь – тогда она может спать до 3-х часов ночи…».

Мама часто просыпалась, разминала руку, долго искала удобное положение, чтобы снова заснуть.

Падения. Весной 2015 года начались падения. Первый раз мама упала дома в коридоре. Я была рядом и успела ее подхватить: мы аккуратно вместе упали, как сели. Даже с моей помощью подняться не получалось, пришлось ждать папу, он был где-то во дворе. Благо, мы достаточно хорошо устроились на полу, и папа не заставил себя ждать.

Второй раз маму сбил с ног внучок Сашка, пятилетний сын сестры. В том же узком коридоре он хотел проскользнуть мимо бабушки в комнату – в результате, оба упали. Сашка очень испугался, что уронил бабушку и заплакал, а мама его утешала, что он не виноват, что была бы она здорова, от такого легкого толчка не упала бы.

А третье падение было похоже на цирковой номер (я его не видела, описываю по маминому рассказу). Стоя рядом с кроватью, мама вдруг без всяких видимых причин просто кулем повалилась на нее. Матрас спружинил, маму подбросило вверх и в сторону, и она снова упала уже на пол рядом с кроватью. Когда пришла в себя, смогла на нее забраться и сесть.