Жизнь с аутизмом - страница 2

В нашей жизни может произойти много страшного и неправильного. Главное – как мы сможем с этим справиться. Никогда не сдавайтесь и не теряйте веру в лучшее, и у вас всё получится!

«И чего вы носитесь со своими аутизмом, как-будто врачей не стало в больницах, это их дело, а не ваше! Больные дети – они и в Африке больные дети, какая разница, чем болеют! Не видела группу, где, например, собирались бы одни инвалиды по сердцу, а их точно больше, чем ваших аутистов!»

Вот такое сообщение я однажды получила.

Каждый родитель любит своего ребенка больше всего на свете, и болезнь именно его ребенка ранит его сильнее, чем что-либо другое в жизни. Для каждого человека своя личная боль кажется сильнее, невыносимее, страшнее. И это справедливо. Ведь мы на самом деле никогда не сможем до конца понять и принять переживания другого человека.

Однако, когда у ребенка диагностирован аутизм, правила жизни меняются не только у ребенка, но и у родителя.

Многие скажут, а что, если у ребенка больное сердце, разве не также?

Отвечу – нет, не также. И вот почему…

Необходимость принятия болезни, которая затягивается порой на месяцы, а порой и на годы. Согласитесь, если вам скажут, что у вашего малыша есть проблемы с сердцем, разве вы станете это отрицать, отказываться в это верить или принимать диагноз? Думаю, вряд ли. Вероятнее всего, вы станете сразу же думать, как ему помочь, и искать имеющиеся в медицине варианты.

Неизвестность причины аутизма. Очень сложный момент в данной болезни, порой люди всю жизнь ищут причину аутизма у своего ребенка и, перепробовав массу теорий и генетических исследований, так и не находят ее. Родители могут начать винить друг друга в проблеме, могут опасаться иметь еще детей в будущем, могут испытывать стресс от ощущения своей скрытой вины в том, что у их ребенка такой диагноз. При болезни сердца медицина довольно четко определяет причинно-следственную связь и дает рекомендации родителям по всем дальнейшим действиям.

Проблемное поведение. При аутизме, независимо от формы РАС и уровня интеллекта, очень часто родители вынуждены ежедневно сталкиваться с проблемным поведением своего ребенка: отказ спать, сильные и частые истерики, крайние формы приверженности привычному порядку вещей и так далее. Подобное поведение может сделать повседневную жизнь с ребенком сложной и привести еще к одному источнику чувства вины – вины за отрицательные чувства в отношении ребенка, может накалить атмосферу в доме и стать источником ссор с другими членами семьи (братьями, сестрами и т.д.). То, что подобного нет при болезни сердца, и так понятно…

Социальные нарушения. Огромная боль каждой мамы ребенка аутиста – это не тактильность детей. Ужасно осознавать, что твоему ребенку неприятны твои объятия, он не любит смотреть тебе в глаза, его тяготит, когда ты влезаешь в его мир. Когда у твоего малыша больное сердце, ты можешь его обнимать, целовать, баловать, делить с ним переживания и любовь, словно вместе с ним проходить эти испытания. Ты чувствуешь обратную связь от ребенка, что ты нужен ему, нужна твоя теплота и любовь. При аутизме борьба мамы проходит в одиночку, в лучшем случае, без яркого сопротивления со стороны ребенка.

Неизвестность. Это, конечно же, может быть характерно для любой болезни, если фокусироваться лишь на прогнозе выздоровления. Но!!! При аутизме – прогноз всегда неблагоприятный, да простят меня родители всех деток с аутизмом, что именно так крайне некорректно это описала. Ведь аутизм в реальности не излечим, его можно только корректировать, добиваться адаптации и ждать, верить, надеяться, любить своих детей и со временем привыкать жить в их мире. При аутизме неизвестно абсолютно все: сможете ли вы убрать часть симптомов болезни, сможет ли ребенок учиться, где и как это будет происходить, если сможет, сможет ли он жить когда-нибудь самостоятельно, а если не сможет, то что с ним будет, если меня не станет… этот перечень бесконечен.