Читать онлайн Айлин - Жизнь с аутизмом

Какого это жить с аутистом? Я имею в виду не малыша, которого легко взять на ручки и отнести куда надо, даже если он орёт и сопротивляется. Я говорю о более взрослых детях, подростках и взрослых.

Родители детей с аутизмом с тревогой смотрят в будущее, оно такое туманно неопределенное, что остается только верить в лучшее, чтобы не сойти с ума и не отчаяться.

Если в доме аутизм, то надо жить настоящим, здесь и сейчас, иначе мысли и переживания просверлят вам голову и депрессия станет вашим другом. У меня есть некое ощущение, что я живу на режимном объекте, где есть свой строгий свод правил и требований. Стоит расслабиться и что-то нарушить, как спокойствие рушится на глазах и наступает неминуемое наказание: истерика, самоагрессия, откат.

Но!!! Если все делать правильно, строго и чётко, обдуманно и осторожно, то негативные моменты можно сократить до минимума и прилично снизить их интенсивность проявления.

В день, когда я узнала, что мой ребенок неизлечимо болен, мой мир рухнул. Было чувство, что на меня, живую, положили могильную плиту, и никто не сможет, даже если очень сильно захочет, эту плиту поднять. Боль поселилась в сердце, отчаяние – в душе, слезы лились нескончаемым потоком. Казалось, еще немного, и рассудок покинет мою измученную голову.

Я шла по улице, держа за руку очень симпатичного мальчугана. Черные большие глаза, обрамленные пушистыми длинными ресницами, делали его похожим на девочку. Он шел спокойно и четко по заранее только ему известному маршруту, и я шла за ним, ведомая его стереотипией…

Буквально за два с половиной года я постарела. Да, именно постарела. Вдруг в жизни произошло то, чего я больше всего на свете боялась – моему сыну поставили неизлечимый диагноз аутизм.

Начался период моего личного ада. Все молча смотрели на меня с сочувствием в глазах и ждали, что я смогу сделать. А я не знала, что делать, не знала, с кем обсудить, как поступить, в душе была дикая боль, а кричать и плакать возможности не было. Я старалась не опускать руки, обзвонила все возможные медицинские центры и центры по раннему развитию детей. Начала водить ребенка к психиатрам, неврологам, психологам, логопедам-дефектологам. Везде одно и то же: диагноз подтверждался, рекомендации звучали как приговор.

После всего услышанного от врачей я решилась давать нейролептики, и ребенок успокоился. Это было так странно: он был как под наркотиками, но не в эйфории, а в глубокой апатии, ничего не хотел, был вялый и безвольно ведомый. Время прекращения действия лекарства на организм можно было понять по активизации агрессии, началу быстрого, хаотичного хождения по квартире и размахиванию руками. Но стоило дать лекарство, как снова ребенок обмякал и садился тихо смотреть мультики, хотя я не уверена, что он их вообще воспринимал тогда, просто любил лежать на диване перед телевизором. Я объехала, наверное, все логопедические центры в городе, взяли нас только в один для занятий, у них практиковались прикладной анализ поведения и АБА-терапия. После шести месяцев практически ежедневных занятий с логопедом и нейропсихологом не было абсолютно никакого прогресса: ребенок как будто жил в параллельном со мной мире, пока был под действием лекарств, а без них не мог контролировать свое раздражение и агрессию, чтобы чему-то учиться.

Я начала поиски другого центра для занятий, и на одной из консультаций врач мне честно сказала, что не возьмется, так как ребенок не в состоянии учиться, что стоит показать его специалистам в Санкт-Петербурге в НИИ Мозга Человека, прежде чем тратить деньги и время на педагогическую коррекцию проявлений аутизма.

Я не могла дождаться вечера, чтобы уложить сына спать и найти необходимую информацию о больнице в Питере. Как оказалось, вся информация максимально подробно выложена на сайте. Запись на консультацию и осмотр ребенка осуществлялись по телефону. Я была шокирована, что мне ни один врач до этого и слова не сказал о существовании различных не медикаментозных методов лечения аутизма в стенах больницы, все говорили только про нейролептики, и всё.

Я вдруг поняла, что в моем городе врачи не видели перспективы в таких детях и даже не пытались дать им шанс на развитие и учебу, они просто с помощью лекарств делали их удобными и безопасными. Сама мысль ужасна: врачи, чья работа спасать жизнь, ставили крест на жизни ребенка, подсаживали его на препараты, которые блокировали часть мозга и наносили массу вреда физическому здоровью, фактически отправляли его домой на дожитие, как, например, безнадежно больных раком, которые уже прошли все стадии лечения и не имеют больше ни малейшего шанса на выживание.

Ужас, страх, смятение, надежда – всё смешалось в голове тогда, и было ощущение нереальности происходящего.

НИИ Мозга человека в Санкт-Петербурге внутри была как самая обычная больница, с бесконечными коридорами и низкими потолками. В первый день мы проходили комиссию врачей: невролог, психолог, логопед дефектолог, психиатр, делали ЭЭГ мозга. Пока врачи готовили заключение и рекомендации по лечению, нас отпустили погулять в парк на территории больницы. К сожалению, аутизм подтвердили и врачи в Питере. К счастью, они не ставили крест на таких детях и нам дали очень подробный план-рекомендацию на лечение на пару лет вперед. В него входило и медикаментозное лечение (ноотропы, витамины), и немедикаментозное лечение (микрополяризация мозга и биоакустическая коррекция мозга), и целый комплекс занятий и упражнений для логопедической и педагогической коррекции состояния ребенка.

Врачи сразу сказали, что путь очень сложный, на многие годы, требует много сил, терпения и денег, не все выдерживают и доходят даже до половины пути. Многие отчаиваются из-за отсутствия результатов и через год бросают, считая несоизмеримыми потраченные средства и силы и отсутствующий или минимальный прогресс в состоянии ребенка. У кого сдают нервы от постоянной привязки к графикам, занятиям и больницам, кто-то, получив небольшой прогресс, бросает, посчитав, что раз лед тронулся, то дальше всё само уже будет получаться.

Они говорили обо всех сложностях, пытаясь внушить мне, чтобы я не тратила попусту их время, если не готова бороться за ребенка и не слишком сильно бы себя винила, если в какой-то момент сойду с намеченного пути.

Я слушала и не понимала, как вообще можно сомневаться в том, что родитель что-то не сделает, имея надежду помочь ребенку. Потом я, конечно же, поняла, о чем они говорили, и меня накрывало, и не раз, отчаяние, страх бесполезности происходящего, собственная неуверенность в правильности того, что делаю для ребенка. Но это было потом…

Любому родителю тяжело принять то, что его ребенок не такой, как положено по стандартам общества, это всегда трагедия и душевная боль. Пусть и говорят, что любят безмерно, и неважно, какие проблемы со здоровьем у малыша, это никак не помогает побороть боль и страх за будущее ребенка, за черствость и непринятие ребенка обществом. И поэтому первое, что приходит на ум родителям такого ребенка, – как всё исправить, как помочь малышу, чтобы его жизнь стала условно нормальной.

И я не исключение. Я тратила все свои силы на то, чтобы «исправить», и никак не хотела верить, что на моем пути могут оказаться «неисправимые» вещи. В тот период жизни у меня в голове часто всплывала пословица: спасение утопающих – дело рук самих утопающих. И каждый раз я ловила себя на мысли, что я давно не утопающая, я утопленница, а вот смогу ли я что-то сделать, чтобы меня реанимировали, вопрос времени. Я каждое утро заставляла себя встать с постели, одеться, накраситься и пойти на работу. Почему-то мне было важно хорошо выглядеть, и я не хотела, чтобы на работе узнали о моем истинном душевном состоянии и начали меня жалеть. Мне казалось, это меня окончательно добьет.

Моя жизнь несколько лет состояла из изнуряющего труда на работе, бесконечных занятий с ребенком в логопедическом центре и дома и курсов лечения в Питере. Все труды и усилия приносили свои результаты, пусть медленные и пока неуверенные, но заметные, что давало силы на продолжение борьбы за сына.

К шести годам у моего сына сложилась фразовая речь. Пока она была похожа на речь недавно начавшего изучать язык иностранца – с неправильными окончаниями, без употребления связующих предлогов, путаницей в использовании рода и времени произносимых слов. Но для нас это было сродни настоящему чуду, потому что это была вполне осознанная, настоящая речь, а не эхолалия, на уровне которой так и остаются в развитии многие детки, страдающие тяжелой формой аутизма. В этот период я практически внушила себе, что мой ребенок сможет учиться в школе, посещать ее очно, а не сидеть дома, запертый в четырех стенах и не имеющий возможности получить эффективное социальное адаптирование в обществе.

Однажды после очередной процедуры, я была такая уставшая после всех переживаний, что сидела со странной гримасой радости, что ребенок спокоен и играет среди детей, и страха, что это ненадолго, и даже не замечала, как слезы текли по щекам. Сидевший на соседней лавочке дедушка, чей внук играл на спортплощадке, пересел ко мне и спросил, всё ли у меня в порядке. Он меня своим вопросом вывел из этого странного оцепенения, я вытерла слезы и извинилась, что заставила беспокоиться других людей. Тут на мой голос среагировал мой сын, он подбежал, встал передо мной и начал заламывать руки и раскачиваться. Я понимала, что он нервничает и пора идти домой. Дедушка посмотрел на меня понимающими глазами и сказал:

– Не плачь, всё ты сможешь. И он сможет, если ты в него поверишь.

Я попрощалась, и мы ушли, но слова того деда всю жизнь со мной. И когда врачи говорят, что всё, что могли, сделали, и дальше надо учиться с этим жить, я говорю себе и им, что верю в своего ребенка, и поэтому он сможет больше.

Неимоверными усилиями мой ребенок получил свое право на очное образование в обычной школе. Учеба давалась сначала со скрипом, проблемы коллективного формата обучения выливались в сложность восприятия образовательного материала в стенах школы, что мы компенсировали разбором всего, что давали в классе, еще раз в домашних условиях. Позже к процессу обучения была подключена команда репетиторов, и школа стала в основном площадкой для социальной адаптации и привыкания к учебе в рамках коллектива. Так, к концу первого класса ребенок стал отличником, и сейчас он является одним из лучших учеников в классе, а учится уже в среднем звене.

Мой сын очень умный мальчик, я им безмерно горжусь, но его аутизм не исчез. Всё также не всё едим, всё также не умеем завязывать шнурки, всё так же размахиваем руками, когда сильно нервничаем, но справляемся уже без лекарств.