В последний раз я видела Мишу с Настей, когда ей было почти 10 лет. Невербальная, обращенную речь понимала частично и только на бытовом уровне, все взаимодействие через карточки ПЭКС, агрессивная, медикаменты из разрешенных при эпилепсии так и не помогли девочке. Но Миша все также таскал ее на руках, обнимал и говорил: «Потерпи…».
А вы знаете пап, которые стали для своих особенных дето ангелами хранителями и помогают и оберегают их каждый день?
Как маме особенного ребенка научиться жить в нормотипичном обществе?
Вопрос, на первый взгляд, может показаться довольно странным. Зачем нормотипичной маме чему-то учиться, тем более жить в обществе себе подобных нормотипичных людей?
Но, если подумать, то можно понять, что я имею ввиду. Ведь как только у женщины появляется особенный ребенок, то она и сама выпадает из списка нормотипичных.
И ее об этом никто не спрашивает… это просто факт, который нужно принять за данность. Общество может ее жалеть, сторониться, бояться, обижать и не понимать, но уже никогда не примет ее, как раньше.
Я сама столкнулась с этим и не раз. Иногда не обращала на это внимание, иногда обижалась до слез.
Больше всего меня ранило непринятие обществом, в самом начале моего с сыном пути, я очень переживала, плакала и думала «за что так со мной, те, кто был дорог, кому много помогла?».
От меня отдалились многие друзья, родственники, старались держаться подальше, помочь они не могли, а проявлять жалость не считали правильным. В какой-то момент я осталась наедине с аутизмом сына. Меня спасала работа, которая помогала мне заработать на лечение и реабилитацию ребенка и отвлечь себя от мрачных мыслей.
А после, с каждым годом, я поняла, что:
– не стоит ждать помощи и понимания от тех людей, к которым ты хорошо относишься и кому ты когда-то помог. Ведь в ответ любить тебя никто не обязан, а помог ты по своей воле, потому что так велело сердце, а не для того, чтобы получить что-то взамен;
– не стоит стремиться быть идеальной для общества, оно само далеко от идеала. Возможно, именно обществу порой стоит остановиться и поучиться терпению и любви у родителей особенных деток, вместо того, чтобы шарахаться от них, как от потенциальной проблемы;
– не стоит жалеть себя и зацикливаться на вопросах «почему» и «за что». Надо понять, что все так, как есть, просто так, без какой-либо причины. Мы в этом не виноваты, никто не виноват, живем с тем, что имеем и стараемся прожить по совести.
Вот уже несколько лет, я сама выбираю с кем общаться, а с кем держать дистанцию. Прежде чем идти в гости, если нас пригласили всей семьей, предупреждаю, что мой сын аутист. Иногда это становится основанием для «отмены» мероприятия в последний момент (я же понимаю, почему это происходит). Давно никого не осуждаю, просто ставлю дистанцию. Берегу свои нервы и нервы тех, кто не готов к общению с детьми с РАС.
У меня был даже случай, когда после вот такой «отмены», совершенно случайно пересеклись семьями на другом мероприятии, и ко мне подошла та самая мама и сказала: «Простите, пожалуйста, я ведь тогда испугалась просто вас звать, думала, ваш сын может испортить праздник, а он такой классный!».
Я была ей искренне благодарна за правду, думаю, ей было непросто на это решится, мы до сих пор общаемся и дружим семьями, но уже без «отмен».
