Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - страница 19

. Родители, плохо справляющиеся с уходом за ребенком-инвалидом, обессилены в той же мере, в какой хорошо исполняющие эту работу родители кажутся сильными, но все они одновременно и слабы, и сильны[60]. Быть частью группы – значит иметь смысл в жизни; искупительная сила близости, рожденной из борьбы, огромна. В наш век интернета, когда легко формируются социальные группы, родители детей с любой проблемой могут найти свое «горизонтальное» сообщество. Большинство семей действительно находят смысл в своем трудном положении, но менее чем один из десяти работающих с ними специалистов верит в это. «Я никак не хотела находиться рядом с людьми, которые воспринимали наше положение как трагедию, – писала одна раздраженная мать. – К сожалению, в этот круг входили члены моей семьи, большинство специалистов и почти все мои знакомые»[61]. Отказ врача или социального работника признать таких родителей более счастливыми, чем ожидалось, – своего рода предательство.

Возможно, самая трудная задача, стоящая перед родителями детей с ограниченными возможностями, – институционализация, практика, громоздко, но более эвфемистически называющаяся «содержанием вне дома» (out-of-home placement)[62]. Институционализация когда-то была нормой, и родители должны были бороться с системой, настроенной отобрать у них детей-инвалидов. Все это начало меняться в 1972 году, после разоблачения[63] ужасных условий в Уиллоубруке, доме для умственно отсталых в Стейтен-Айленде, штат Нью-Йорк. На пациентах проводились неэтичные медицинские исследования, место было катастрофически переполненным, с ужасными санитарными условиями, персонал применял физическую силу. «Неухоженные дети, некоторые – измазанные своими фекалиями, многие – раздетые, и все – брошенные одни в палате на целый день, – писала New York Times. – Единственный звук, который слышали работники, напоминал жуткий многоголосый вой»[64]. Пациенты в таких учреждениях демонстрировали «институционализм» – замкнутость, потерю интересов, покорность, отсутствие инициативы, нарушение рассудка и нежелание покидать больничную обстановку. Один исследователь назвал это «психологическими пролежнями»[65].

После Уиллоубрука помещение детей в такие учреждения стало вызывать много вопросов. Теперь родителям, которые не могут справиться со своими детьми, трудно найти подходящее учреждение, и они вынуждены противостоять системе, заставляющей их считать себя безответственными из-за выбора такого пути. Маятник должен вернуться в середину. Это бесспорно тяжелый вопрос. Как и в случае с абортом, люди должны иметь возможность сделать правильный для себя выбор, не испытывая при этом худших чувств, чем те, которые они уже испытывают. Сейчас считается, что дети-инвалиды должны жить в «наименее ограничивающих условиях» – хорошая цель, которая в идеале должна распространяться и на других членов семьи. Как отметил один ученый, «обеспечение детям и подросткам с тяжелыми физическими недостатками условий с наименьшими ограничениями часто приводит к тому, что в крайне ограничительных условиях вынуждены жить их семьи»[66]. Решение о месте пребывания имеет огромные последствия для всех: самого ребенка, его родителей, братьев и сестер.

Я изучаю семьи, которые не отказываются от своих детей, и разбираюсь в том, как это связано с восприятием этими детьми самих себя – всеобщей борьбой, которую мы отчасти ведем через умы других. В свою очередь, это изучение того, как отношение более широкого сообщества влияет и на этих детей, и на их семьи. Толерантное общество смягчает родителей и способствует повышению их самооценки, но эта толерантность появилась потому, что люди с хорошей самооценкой разоблачили ущербную природу предрассудков. Культура общества – в некотором роде метафора наших родителей: стремление получить признание в большом мире – это лишь изощренное проявление нашего изначального желания родительской любви. Эта триангуляция может быть головокружительной.