Дисплазия соединительной ткани. Сложный процесс глазами мамы. Длинный путь от поликлиники до МСЭ - страница 5

Существует Шкала Бейтона – это десятибалльная шкала для оценки гипермобильности суставов.

1. Пассивное разгибание мизинца кисти более 90 градусов.

2. Пассивное прижатие большого пальца кисти к внутренней стороне предплечья.

3. Наклон туловища вперед с касанием ладонями пола на прямых ногах.

4. Переразгибание в коленном суставе более 10 градусов.

5. Переразгибание в локтевом суставе более 10 градусов.

Начали наше знакомство с Национальным медицинским исследовательским центром детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера мы в 2015 году. Дочке было 9 лет.

Я написала им письмо в отдел госпитализации, приложила фотографии обследований, рентгена и деформированных пальцев рук. К этому моменту деформированных пальцев было два на одной руке и три на второй. Отекшие коленные суставы, плечи и первые пальцы стоп. Сколиоз, куда же без него. Плоскостопие, как водится. И деформация грудной клети – не очень сильно, но была. Через какое-то время пришел ответ: нас готовы пригласить по ОМС на консультацию к травматологу-ортопеду. Отлично! Так как это консультация, необходимости в сборе дополнительных обследований не требовалось. Мы просто взяли все, что у нас было, и направление по форме 057/у-04 и поехали.

В особенности направления именно в этот институт я бы выделила, что им на нем требуется штамп – «ортопед» или «травматолог». Если в поликлинике такого штампа нет, так и пишем на направлении, что штампа «травматолог», «ортопед» в поликлинике нет. Странно, но так уж у них прописано на официальном сайте.

Пришли, выяснили, что необходим был штамп «травматолог» или «ортопед» и недостаточно просто штампа врача с ФИО и указанием профиля, обязательно нужен и такой, как указала выше. Грустно, конечно, но пришлось оплатить этот прием. Оформились и попали к врачу. Все стандартно, ничего нового. Надо признать, врач посмотрела дочку очень хорошо. Изучила рентгены, МРТ и прочие обследования. Она была в восторге, который даже не пыталась скрыть. Видимо, в тот момент у нее как раз и мелькнула мысль написать диссертацию. Дописать, как потом выяснилось. Доктор прямо при нас связалась со своим куратором, врачом этого же института, и с плохо скрываемым восторгом сказала, что есть девочка, очень интересная, таких деформаций она давно не видела и ее можно прооперировать.

Я была в шоке! Врач очень настаивала на операции в отделении артрогрипоза, дала соответствующие документы: талон на ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь) с датой госпитализации. Объяснила, что деток с такими пальчиками нет. Была одна девочка на приеме, несколько лет назад, тогда врач и начала писать диссертацию, но после приема они больше не вернулись и отказались оперироваться. А ей нужен материал для научной работы и данные об операции и процессе реабилитации такого ребенка.

Ну а как же человеческая сторона?

Я очень сомневалась в необходимости этой операции. Учитывая, что у дочки патологическое рубцевание тканей, любой порез, даже простой бумагой, приводит к образованию келоидного рубца. Соответственно, после операции и спиц, которые врач планировала установить на шесть недель (по две спицы в каждый пальчик), пальцы стали бы нерабочими. Они зарубцевались бы и не разработались бы никогда. И врач этого не могла не знать!