История болезни. В попытках быть счастливой - страница 6

Я в Венецию уже приезжала однажды – на один день. Из делового Милана с утра три часа на поезде. Потом целый день наслаждаешься. Вечерней электричкой – обратно. Идиотка! Я же была тогда здорова. А теперь умение соотносить возможности своих ног и желания души стало самым важным делом. Так и ходила я по Венеции от кафе к кафе, от церкви к церкви – там можно было присесть. Точнее сказать, я ползала, а уж когда была пешеходная экскурсия, думала, что лягу прямо на мостовую… Про танцы вечером на площади Сан-Марко с масками, с людьми в невероятных карнавальных костюмах можно было только мечтать. Видит око, да зуб неймет – теперь эта басня стала про меня.

Вернувшись домой, я пошла к врачам. Догулялась, а до этого донервничалась я до обострения. Результат – больница, капельницы с гормонами на пять дней. Впервые.

Рассеянный склероз – это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять, что бы ты ни предпринимал… Онемели пальцы – все, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога – все, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно. Точнее, иногда возможно, при менее зловредной форме болезни, чем моя.

Это все на моем собственном примере доходчиво объяснил мне прямой до безобразия доктор Алексей Бойко.

– Вы никогда не будете прежней, – куда уж яснее.

И прописал мне лекарство. Колоть подкожно, через день, в местах уколов возможно покраснение. Первое время может подниматься температура. Если лекарство подойдет, оно затормозит развитие болезни. Стоимость 1300 долларов в месяц. Колоть пожизненно. Хранить ампулы в морозилке, а не просто в холодильнике.

– А меня держать рядом с этим холодильником!.. Пожизненно. А как же мои поездки – командировки?

Как возить с собой лекарство? Вместе со льдом? Заметьте, это было десять лет назад, до всех терактов. Тогда в самолетах правила провоза ручной клади были намного более либеральными. И то я впала в панику. Я не готова была менять свой образ жизни.

Раньше я думала, что склероз – это когда что-то забываешь. Помните шутку – ничего не болит и все время много новостей? Моя болячка оказалась иной. Это тяжелейшее аутоиммунное поражение центральной нервной системы. Без видимых причин происходит сбой в иммунитете, и он начинает бороться не с внешним вирусом или другим раздражителем, а с твоим собственным белком. Конкретно, с белком миелином, обволакивающим нервные окончания. Что происходит с электрическим проводом, лишенным обмотки, изоляции? Его коротит. Ток по нему не доходит до цели. Так и с сигналом мозга. Нервные окончания, лишенные миелиновой оболочки, не передают сигнал. Мышцы, постоянно не получающие команд, слабеют. Помните присказку, что нервные клетки не восстанавливаются? Так это про рассеянный склероз. А самое жуткое, что этот иммунный ответ невозможно исправить. Болезнь – как атомная реакция. Будучи запущенной, не останавливается. По крайней мере, пока никто, нигде в мире не знает, как это сделать.

Я приехала из больницы домой. Положила бетаферон – нового спутника жизни – в морозилку и стала ждать реакции на первый укол. Мне его сделали в больнице. Часа через три началось: ломота в костях, озноб, температура лезет. Такой полномасштабный грипп. День пропал, оклемалась ближе к ночи. Ничего, можно жить, главное, чтобы помогло! А температура – это ж только недели три.