Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма - страница 3

Нет, я не хочу тесно общаться с другими семьями, где растут такие же дети, как моя дочь, дружить, проводить вместе свободное время. Это как будто тебе поставили зеркало в тот момент, когда ты больше всего на свете не хочешь увидеть свое отражение, потому что ты – в стрессе, не всегда контролируешь ситуацию, и объективно, со стороны, твой ребенок выглядит ужасно в некоторые моменты, а ты при этом выглядишь еще хуже. Ведь твои попытки справиться с этим, кажутся, мягко говоря, странными для постороннего взгляда. И даже когда все идет хорошо, ты напряжен и находишься в полной боевой готовности, что также выглядит неестественно. Все выглядит странно: то, как и о чем ты разговариваешь со своей второй половиной во время семейного выхода; то, как выбираешь маршрут и как сканируешь помещение на предмет возможных проблемных ситуаций; как резко и неожиданно для всех ты выходишь из магазина, кафе или с детской площадки как будто без видимых причин. Нет, я не хочу это увидеть! Родители детей с аутизмом – это поломанные люди, которые то рассыпаются в периоды обострения своего горя, то склеивают себя и свою жизнь заново в периоды ремиссии. Диагноз у ребенка не снимаем, и даже когда все вроде неплохо, опытный глаз видит этот родительский надлом, эту плохую склейку, шаткую конструкцию, которая перманентно грозит обрушением.

Когда мы после долгих и упорных усилий смогли отстроить всю систему помощи нашему ребенку и нам самим так, что это, наконец, начало работать и приносить плоды, у меня появилось дополнительное время на работу. Параллельно я немного нарастила свой защитный панцирь и почувствовала, что могу, наконец, подойти к проблеме аутизма профессионально. Я начала читать философские статьи об инвалидности, и в частности об аутизме, постепенно расширяя круг источников и тематики. Сначала это была только англоязычная литература, англоязычные порталы, ролики в Ютубе, фильмы и сериалы, потом я подключила русскоязычные и польскоязычные материалы. Все, с чем столкнулась лично я, что я пережила, что видела на примере родителей других детей в двух терапевтических детских садах и нескольких частных терапевтических центрах раннего развития, каким-то странным образом диссонировало с магистральным родительским нарративом в изучаемых мной материалах. Медийный дискурс об аутизме, львиную долю которого производят родители детей с РАС, сдоминирован позитивной повесткой – от радостного и беспроблемного «принятия» инаковости, к историям успеха с обязательным лозунгом «мы победили». В то же время, не только мой опыт, но и ведущие научные исследования в области клинической психологии свидетельствуют о катастрофически трудной и часто безвыходной ситуации, в которую попадают родители детей с РАС, и прежде всего матери, потому что именно на них, как правило, ложится вся тяжесть заботы об аутистичном ребенке. Доказано, что уровень родительского стресса в случае воспитания ребенка с аутизмом выше, чем в случае других ментальных расстройств, поражений мозга или тяжелых хронических заболеваний. Основным фактором, запускающим и интенсифицирующим стресс, является высокий уровень проблемного поведения ребенка, причем уровень родительского стресса не коррелирует с интеллектуальными способностями ребенка. Вне зависимости от того, есть ли нарушения интеллекта у ребенка или нет, наличие расстройства в эмоциональной сфере и трудное, не поддающееся коррекции поведение приводят к колоссальному стрессу, который тем выше, чем труднее поведение и нетипичнее эмоциональные реакции. В значительной части случаев у родителей развиваются устойчивые расстройства вплоть до депрессии или посттравматического стрессового расстройства.