Читать онлайн Елена Юрковская - Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Я очень хорошо помню, что именно почувствовала, когда впервые взяла на руки свою новорожденную дочь. Удивление. Откуда взялся этот ребенок? Была я, и вдруг появилась она. Она – моя, но она уже не часть меня, она – отдельное существо, с глазами цвета космической глубины. Она смотрит на меня, но я не уверена, что она меня видит. В этих глазах будто еще не угас отблеск сияющей темноты иных миров. Какой будет наша с ней жизнь? Какой станет моя дочь, когда вырастет? Я не знаю. Но одно я знаю точно: теперь она моя судьба.

Сейчас моей Зофье 7, и у нее аутизм. Я до сих пор не знаю, что она видит, когда смотрит на меня, что думает, как чувствует, но она определенно стала моей судьбой, которую я не выбирала и, кажется, несмотря на все мои усилия, не смогу изменить. Моя дочь совершенная terra incognita; как бы много я не узнавала об аутизме, никакое знание не приближает меня к ней. Говорят, она по-другому воспринимает мир, говорят, у нее зрительная аномалия, говорят, ее мозг функционирует иначе. Иногда я абсолютно уверена, что она все понимает и ощущает так же, как я, но уже в следующую минуту мне кажется, что она прибыла с другой планеты и между нами нет и не будет ничего общего. Я оказалась в ситуации аутизма без карты и компаса, а мои проводники (педагоги, врачи и психологи) сами не знают дороги. И, пожалуй, самое невыносимое в этом странном родительском путешествии – тотальная неизвестность. Я не знаю, что с моим ребенком, как ей помочь и каким будет ее будущее. Неизвестность невозможно обжить, в ней нельзя уютно устроиться, я как будто постоянно нахожусь на линии фронта в непрерывной борьбе, но с чем я воюю и когда это закончится, я понятия не имею.

Человек не любит неизвестность, мы в самой абсурдной и непонятной ситуации найдем или придумаем себе точки опоры и соорудим какой-нибудь шалаш из веры и знания. Некоторые говорят, что такой ребенок – это дар от Бога, ангел, чудо, пришедшее в мир, чтобы сделать его лучше; кто-то объявляет аутизм болезнью и уже нашел лекарство, а теперь призывает других родителей срочно спасать своих детей; кто-то и вовсе отказывается считать аутизм отклонением от нормы, и если уж на то пошло, то «все мы ненормальные». Аутизм по-прежнему является загадкой, несмотря на усилия лучших специалистов и интенсивность денежных потоков, направленных на исследования; но тем больше пространства остается для спекуляций вокруг него. Вокруг аутизма сложилась специфическая культура со своей идеологией, языком, властными линиями и лидерами мнений, стоящими зачастую на полярных позициях по отношению друг к другу. Однако то, что, кажется, объединяет даже непримиримых противников, – требования, предъявляемые к родителям детей с РАС. Нам больно, мы в стрессе, мы переживаем приступы хронического горя, виним себя, злимся, обижаем своих детей, нам не хватает денег, мы ссоримся с родственниками, в наших семьях зашкаливает процент разводов, нам стыдно говорить о диагнозе своего ребенка, нам до ужаса страшно за его будущее и у нас, кажется, закончились силы. Но вместо того, чтобы открыто говорить об этом и искать решения, мы подчиняемся общественному давлению и молчим. Ведь мы должны быть сильными, примерными матерями и отцами, положить свою жизнь на алтарь служения ребенку – найти способ вылечить его, а если нет, то придумать 101 преимущество его нетипичности. Мы окружены мифами, задавлены идеологией, нам рассказывают сказки, а мы учим их наизусть и передаем дальше – армии растерянных родителей недавно диагностированных детей. Мы ходим по кругу, а говорим, что идем по прямой в светлое будущее.

Эта книга не о моей дочери и не о ее диагнозе, она о нас, родителях детей в спектре, о нашем подлинном опыте. Мой голос в этом тексте звучит наравне с голосами других родителей «особенных» детей. Я рассказываю истории, мои и услышанные мной, цитирую книги, где отцы и матери делятся своими переживаниями, привожу примеры из фильмов, интервью, телевизионных шоу, роликов на Ютубе, выдержки из постов и комментариев в блогах – для меня было важно услышать и собрать воедино то, что на самом деле беспокоит нас всех, с тем чтобы обдумать, как нам с этим дальше жить. Я не буду рассуждать о возможных причинах аутизма, давать советы по воспитанию «особенного» ребенка, не предложу нового подхода к коррекции расстройства, не раскрою секрет рецепта чудо-лекарства. Я не психиатр, не логопед, не педагог и не оккультный знахарь, я – философ. Моя работа – подвергать сомнению и оспаривать, задавать острые вопросы и искать ответы, разоблачать идеологии и развенчивать мифы, чтобы на месте старого могло появиться новое и изменить нашу жизнь. В этом заключается цель философской критики, а именно в ней, на мой взгляд, мы нуждаемся более всего. Однако эта книга не для собратьев по профессии и не для узких специалистов в гуманитарных исследованиях инвалидности. Знание не должно быть элитарно и недоступно. Я пишу о самом важном для нас, родителей детей с РАС, простым языком, кратко и по возможности емко. У нас нет времени лежать на диване с толстыми книжками, которые не сообщают нового, перегружают бесполезной информацией или на сотнях страниц повторяют на все лады одну единственную мысль. Я проработала внушительный массив современных научных и публицистических статей, книг, видео и аудио материалов на трех языках – английском, русском и польском – и хочу поделиться тем важным, что узнала от других, а также своими мыслями по ключевым для каждого родителя вопросам. На этих страницах исповедальность соседствует с теорией, трагедия разбавлена щепоткой юмора, на вопросы я даю ответы – потому что я не беспристрастный исследователь, эти ответы мне и самой очень нужны.

Мы – я, мой муж и наша дочка – живем Варшаве, моя Зофья – совершенно польская девочка, но я выросла и училась Москве, мне знакомы и близки реалии восточнославянского мира, и хотя на этих страницах я иногда делаю экскурсы в польскую реальность, они скорее служат контрастом нашей постсоветской ситуации. Так же значительное количество примеров и отсылок в моей книге связаны с англо-американской культурой аутизма. И хотя я пишу для русскоязычного читателя, но рискну сказать, что нас, родителей детей с РАС на разных континентах и в разных странах, мало что отличает. Когда мы сталкиваемся с проблемой, которая бьет в самый центр нашей человечности, мы все оказываемся равны в своей беспомощности и в своей силе.

В этом тексте три части. Первая – своеобразный компендиум родительского стресса и горя. Мне важно прямо, откровенно, на основе личного опыта, а также историй других родителей, с опорой на научные исследования в области доказательной психологии, отдать себе отчет и рассказать всем, с чем мы, родители детей с аутизмом, сталкиваемся каждый день и на протяжении всей нашей жизни. Родители ищут поддержки, ищут свидетельства того, что они не одни, что другие испытывают те же эмоции, встают в тупик с теми же проблемами. Об этом не принято и даже запрещено говорить, но именно поэтому я хочу об этом сказать. Мы – поломанные люди, и над нами ежеминутно висит угроза полного разрушения. Доведенные до отчаяния родители в поисках поддержки и ответов на свои наболевшие вопросы обращаются к популярному контенту, который доступен в сети и в книжных магазинах, но видят там только красивую картинку, которая чаще всего не имеет ничего общего с их реальной жизнью и проблемами. В медийном дискурсе безраздельно царит жанр историй успеха. Поэтому во второй части я перехожу к поиску корней позитивного отношения к РАС, отслеживаю закономерности, указываю на опасности, параллельно описываю подходы к пониманию ментальной инвалидности, грозящей нашим детям (а для некоторых, увы, уже ставшей реальностью), и пробую оценить реальные шансы на благополучный «выход» наших детей из аутизма. Третья часть наравне с довольно острой культурно-социальной критикой содержит, наконец, и позитивную программу. В ней я обращаюсь, прежде всего, к матерям, потому что на наши плечи общество возложило ответственность за рождение, воспитание и будущее наших детей. Я выступаю с позиций феминизма против дисциплинирующего образа «хорошей матери»; против обслуживающих мужчин женских ролей, к которым сводят реальных женщин; против несправедливого отношения общества к инвалидам; затрагиваю самую больную тему – интернат. Я выступаю за инклюзивное общество, за справедливое распределение благ, за изменение системы опеки над инвалидами, за женскую независимость и солидарность – за новую этику и политику. При этом я далека от утопизма, не верю в обещания и сказки, я критично оцениваю ситуацию и привожу реальные примеры работающих моделей.

Моя книга – о родителях и для родителей. Пока все вокруг заняты спасением наших детей, да мы и сами, забыв о себе, кинулись им на помощь, я хочу себе и вам кое-что напомнить. В самолете нам говорят: наденьте маску сначала на себя, а потом на своего ребенка. Если мы не позаботимся о своих правах и психическом здоровье, то не сможем защитить своих детей от всех опасностей этого мира. Чтобы наши дети были счастливы, у них должны быть счастливые родители.

Часть I

ПОЛОМАННЫЕ ЛЮДИ

Моя близкая подруга спросила меня однажды: «Почему ты не хочешь свести знакомство с такими же семьями, как ваша? Вам было бы проще организовать досуг вместе со своими детьми». До этого я рассказывала ей о полном фиаско, которым закончился пикник, организованный нашими соседями. «Присоединяйтесь, дети побегают, мы, взрослые, немного отдохнем, – убеждала меня соседка. – Я знаю, что ваша девочка – непростая, но нас это не пугает, мы хотим учить своих детей тому, что люди бывают разными. Соглашайся, будет весело». Но, как я и предполагала, моя дочь снова довела соседских девочек до слез. Она не понимала, как играть с ними в мяч («Зофья, играть надо по правилам!»), бегала по пледу в обуви («Зофья, в грязной обуви на чистое нельзя!»), отобрала у них конфеты («Зофья, нам всем дали поровну!»), выплюнула изо рта недоеденный кусок мяса («фу! мама, что она сейчас сделала!»), попробовала на зуб их куклу («мама, зачем она все берет в рот?!»), пила сок из их бутылок («мы не будем пить после нее!») и, в конце концов, схватила младшую из сестер за волосы. Они кричали своим родителям: «Мы больше не хотим с ней общаться, зачем вы опять ее пригласили!»

На вопрос моей подруги я ответила, что меньше всего на свете хотела бы входить в плотный дружеский контакт с родителями аутистичных детей. Общение с ними меня угнетает – все разговоры неизбежно сводятся к проблемам наших детей или к переживаниям родителей по этому поводу, – у нас с мужем сразу срабатывает триггер, запускающий нашу собственную боль, о которой мы иногда вполне успешно забываем. А так хочется просто об этом не думать и постараться жить обычной, нормальной жизнью, быть беззаботными и болтать со знакомыми о пустяках!

После разговора с подругой я, тем не менее, стала присматриваться к родителям детей из нашего детского сада, стала приходить чуть раньше, чтобы перед тем как забрать дочку, послушать, что они говорят, а может даже пообщаться с ними. Впрочем, никто раньше времени старается не приезжать, а потом, получив ребенка, стремится как можно быстрее его одеть, посадить в машину и уехать. Раздевалка – это пространство родительского стресса. Нет ничего напряженнее, чем несколько одновременно одевающихся детей с аутизмом, большинство из которых ведут себя при этом непредсказуемо проблемно. Мою дочь из прошлого детского сада выгнали как раз из-за поведения в раздевалке. Она упорно била детей, их родителей и терапевтов каждый раз, когда там оказывалась. При чем дралась она только там, больше нигде. Родители написали на имя директора коллективную жалобу. Да, солидарности и взаимопонимания и в нашей среде не существует, но зато здесь отлично работает механизм объединения ради устранения нежелательного раздражителя – «уберите вашего ужасного ребенка от наших хорошеньких деточек». Диагноз ребенка не переносит его родителей автоматически-мистическим образом в категорию светлых, добрых и высокоморальных людей. Выходит, для того, чтобы общаться с другими людьми, не достаточно иметь одну и ту же проблему, да и проблемы у нас, как оказывается, разные.