Читать онлайн Юлия Кузнецова - Выдуманный Жучок
Предисловие
Что может быть страшнее для мамы, чем болеющий ребёнок… Страшнее только невозможность быть с ним рядом и каждую минуту, на вдохе и выдохе, вливать в него свою любовь и защиту. Ребёнок вовсе не так боится болезни и смерти, как мы, родители. Ребенка защищает отсутствие опыта. Но его страх другой – липкий, холодный, поглощающий все знания о мире и лишающий уверенности в маминой любви – страх, который возникает в момент, когда мама поворачивается спиной и уходит. А мама? Мама, которая ушла и оставила его там, в кафельных стенах, с трубками, иголками, мониторами… когда она его увидит снова? Живым? Или будет звонок на мобильный и… или ещё хуже, звонка не будет, она придёт и ей скажут… что может быть страшнее и как защититься? Как защитить и ребенка, и себя? Страх, чувство вины, непонимание будущего – всё это сковывает, угнетает, душит. А дети навсегда привязаны к мамам невидимой пуповиной, и значит, чувствуют так же.
Автор этой книги приводит нас в больницу, за двери, где оставаться надолго, к счастью, приходилось не каждому из нас. Это мир, где от настроения или характера медсестры, от знаний врача, от созданных условий зависит жизнь и смерть не только тех, кто внутри этого мира – мам и детей, но и тех, кто снаружи – пап, бабушек и дедушек, здоровых братьев и сестёр. Последним тоже несладко – им всегда не хватает внимания, они также озабочены болезнью, при этом ещё не имеют права капризничать и требовать заботы и о себе – они же здоровы. Они должны продолжать улыбаться, ходить в школу и на работу, взаимодействовать с внешним миром так, чтобы их состояние не было очевидно окружающим…
Болеющему ребёнку прежде всего нужны силы. И эти силы в родительской любви и мудрости. Жучок – это сила. Игра из фильма Роберто Бениньи «Жизнь прекрасна». Но как же хочется не иметь оснований для таких игр. Как же хочется, чтобы любой врач в любой больнице понимал: болеет ребёнок – болеет вся семья, и работать надо со всеми сразу. А если хочешь, чтобы твой пациент скорее поправился, – сделай родителей своими лучшими союзниками.
Хочется, чтобы хоть когда-то, хоть лет через двадцать, это было бы очевидно всем – и в таких книгах и играх не будет надобности.
Очень грустно осознавать, что и «Выдуманный Жучок», и «Жизнь прекрасна» – это результат личного опыта. И книга родилась потому, что автору просто необходимо было рассказать о нём тем, кто даже не представляет, как живётся людям там, за дверями больницы, в мире страшных диагнозов, где даже получая медицинскую помощь – часто находишься на грани отчаяния.
В книге (как и в жизни) герои спасаются тем, что все же находят и понимающих врачей, и милосердных медсестёр. Спасаются тем, что и в их больничном мире есть друзья, и несмотря на распорядок – есть время на всякие шалости. Есть выдуманный друг – жучок, который помогает не зацикливаться на страхах и обидах.
Больница – это тоже жизнь, и она должна быть достойной. Спасибо автору за то, что не боится вспоминать. Спасибо всем волонтерам, благотворителям, фондам, которые сейчас помогают врачам наполнить жизнью дни тяжелобольных детей и их родителей в больницах и дома.
Ведь если ребёнка нельзя вылечить – ему можно помочь. Ему и его семье.
Нюта Федермессер, учредитель
фонда помощи хосписам «Вера»
Часть первая
Обо мне
Привет, меня зовут Таша, мне тринадцать лет. Я обычная девчонка и учусь в самой обычной московской школе. У меня есть две подруги, пара мальчишек-друзей, с которыми мы ходим на дополнительную информатику, младшая двоюродная сестрёнка, с которой я (иногда! редко-редко!) наряжаю кукол «Братц», и собака-боксёр, которая не даёт мне по утрам спать даже в самую мерзкую погоду. Об этом знают все. А вот о том, что у меня есть шунт, в семье знают только взрослые. Даже сестрёнке пока не говорили.
На самом деле в шунте ничего страшного нет. Шунт – это обычный проводок, на конце которого стоит маленький насос. Этот насос вставлен в мою голову. Он помогает работе мозга. У всех в мозгах есть жидкость. И ещё есть такие штуки, которые эту жидкость всасывают. А когда я родилась, мои штуки для всасывания повредились. Жидкости вырабатывалось слишком много. На научном языке это называется гидроцефалия. Так что мне поставили шунт-насос. К нему прикреплён проводок, который проходит под кожей от головы до пупка, ко мне в живот. Как будто лишняя артерия. Я его даже не чувствую. А в животе лишняя жидкость всасывается. Мозг работает, и я могу нормально жить.
Только с шунтом вот какое дело. Я расту. И его надо менять каждые четыре-пять лет. Пока я не вырасту совсем. Поэтому каждые несколько лет мы с мамой ложимся в нейрохирургическое отделение, на повторную операцию. Операция несложная, шунт вытаскивают через отверстие возле уха и вставляют новый. И после операции не больно. Только кожа за ухом чешется.
Главное после операции – побыстрее встать, начать ходить, есть и пить. А ещё знаете, какое самое главное дело после операции? Улыбнуться. Я серьёзно! Если ты не можешь улыбнуться – значит, шунт барахлит, лишняя жидкость давит на мозг. А если можешь – шунт работает, ничего ему не мешает.
Я уже много раз лежала в нейрохирургии. Когда тебе месяц, ты, конечно, ничего не помнишь. В три года – тоже не особенно соображаешь, что с тобой делают. А вот в шесть лет становится страшно. Только что вроде узнаёшь, что люди умирают, и тут тебе говорят: «На операцию!» И ты думаешь: «А вдруг врачи отвернутся и не заметят, что из тебя вся кровь вылилась? И ты умрёшь». В девять ты понимаешь: это глупость. Но зато начинает точить зависть. Почему ни у кого из одноклассников нет шунта, только у тебя есть? Почему тебе приходится с ним мучиться, терпеть больничную жизнь, послеоперационные уколы? Чем ты виноват?
А в двенадцать-тринадцать начинает хотеться всем рассказать о своём шунте по секрету. Чтобы все испугались. Чтобы все поняли: ты герой, раз всё это терпишь.
Говорят, привыкаешь только в пятнадцать, но я привыкла уже. Мне пришлось пораньше: у меня мама как ребёнок. Мне надо её поддерживать. Ей очень тяжело – и жить в больничной палате, и переживать за меня. А вдруг я подхвачу инфекцию? Или шунт на этот раз не приживётся?
Поэтому я никому не завидую и никому не хочу рассказывать свой секрет. Я такой родилась и такой буду всю жизнь. Зато благодаря шунту я живу нормальной жизнью. Я занимаюсь спортом, хожу в кино, и никто не знает, что, не будь волшебного проводка, я бы не выжила. Многим тяжелее. Например, у некоторых ребят, которые лежат со мной в нейрохирургии, рак. Они могут и не выжить. А теми, кто борется и не сдаётся, я восхищаюсь. Потому что не знаю, справилась бы я сама или нет, не будь у меня маленького помощника, который появился в марте прошлого года, когда мы в очередной раз приехали с мамой в больницу менять шунт. Я назвала его Выдуманный Жучок.
Как появился Жучок
Уколы в больнице бывают двух видов – до операции и после операции. Вопрос: какие хуже? Ещё вопрос: хуже тебе или маме?
Маме хуже от уколов до операции. Операция – дело непонятное. Всё зависит от врача, Бога или случая, во что больше веришь. Маме хочется верить во всё сразу, но не получается, и ей страшно даже от укола перед операцией.
Тебе от этого укола не страшно. Наоборот – сонно. И «всёравночно». А вот послеоперационные уколы… Хуже нет. Они бывают каждый день, в одно и то же время. Даже если бомба прилетит и упадёт на больницу. Даже если подсыпать всем снотворного в больничный плов из переваренного риса и костей. Всё равно вылезут из-под обломков, проснутся и сделают больно. Так, что во всём организме больно. Даже волосам. А потом ещё то, чем укололи, будет жечься под кожей.
Самое гадкое – что все врут. Говорят: «Это не больно». И ещё: «Как комарик укусит». У них на даче, наверное, саблезубые комарики водятся.
И вот с утра думаешь: «Скоро укол». А после укола думаешь: «Завтра опять». И нет никакого способа избежать укола. Лежишь как дурак, со спущенными штанами, а тебя уже трут чем-то холодным, гадким, чтобы потом – чик!
– Ай!
Я увидела жука. Быстро проморгала слёзы. Но он всё равно полз по бледно-зелёной стенке.
– Щиплет? – спросила медсестра.
– Не знаю, – ответила я, уселась на кровати и принялась искать жука.
Но его не было.
– Это пух от одеяла был, – сказала мама, – ляг и укройся. Щипало сильно?
– Не помню. Это не пух, а жучок!
– Я тебя умоляю! В больнице – стерильность. Помнишь, папе пришлось нам мыло с дозатором купить? Потому что кусковое тут – это среда для размножения бактерий.
– Он полз по стенке.
– Не придумывай!
– Полз вверх, к окну!
– Я с тобой больше не могу. Мне надо покурить. Лежи, не шевелись. Пусть лекарство рассасывается.
Мама ушла. Я взяла её мобильник, проверила, нет ли эсэмэски от папы. Эсэмэски не было. Я посмотрела в окно. Интересно, в воздухе уже пахнет весной или ещё слишком холодно?
– Скучно? – спросил жучок.
Он приполз на подушку и сидел, спокойно пошевеливая усиками.
– Ты настоящий?
– А ты?
– Не знаю. Ты умеешь разговаривать?
– Я всё умею. И разговаривать, и видеть, и слышать. Хочешь, расскажу, что я видел на улице?
– Только не ври. Ненавижу враньё.
– Ладно. Весной на улице ещё не пахнет, но жучки, как можешь догадаться, уже выползли. И кошки начинают сходить с ума и вопить от любви. Все, кроме одноухого чёрного котёнка. Он вопит не от любви, а от голода. Он живёт в нашем дворе, под заброшенными «жигулями». У него на хвосте три белых пятнышка, как азбука Морзе. Каждый день он плачет от голода. Но еда в больнице – это среда для размножения бактерий. Ею нельзя прикармливать кошек. Поэтому повариха вынесла ему не рис с костями, остатки которого она отправила на кухню для ликвидации, а крышечки от йогурта – облизать. А он ими захрустел.
– Не ври!
– Ты когда-нибудь плакала от голода?
– Нет, только от уколов.
– Не знаю, как насчёт тебя, но котёнок – точно настоящий.
Я думаю пару секунд, потом беру мобильник и пишу папе эсэмэс: «Привези килограмм варёной колбасы».
– Проголодалась? – обрадовалась мама, принеся мне вечером передачу от папы.
– Я – нет. Но ты возьми эту колбасу, порежь и отдай одноухому чёрному котёнку, который живёт во дворе и плачет от голода. Только не перепутай его ни с кем: у него на хвосте три белых пятнышка, как азбука Морзе.
Ночью мама забирается ко мне в кровать – лишних коек нет, а спать на стуле не очень удобно. От неё пахнет мылом, но главное – мамой.
– Откуда ты узнала про азбуку Морзе? – спрашивает мама.
– Знаешь, – говорю я, – ты, наверное, права. Это был Выдуманный Жучок. Но от этого он ещё больше настоящий. А ещё знаешь что? Я никогда больше не буду плакать от уколов.
Про зависть
Послали нас с мамой на УЗИ. Надо подняться этажом выше, в отделение общей хирургии.
Тамошние дети – здоровые слонята по сравнению с нами, нейрохирургическими. Особенно с теми, кто худой от химиотерапии. Они носятся по коридору, прихрамывая или поддерживая забинтованные руки, катаются по очереди в инвалидных колясках и хохочут над гипсами. У нас в отделении никто не хохочет над проводками, которые из головы торчат, или над капельницами с химией. Ещё у этих есть игровая комната, с карандашами и телевизором, и куча свободного места, чтобы в прятки играть. А мы даже спим с мамами, потому что коек не хватает.
А они всё равно нам завидуют, потому что мы с мамами лежим, а они – без. У них и игровая потому, что они без мам и, чем занять себя, не знают.