Когда эта процедура нужна была в первый раз, мы сидели с мамой в очереди и ждали. Из–за двери всегда доносился дикий плач детей. Я очень переживала и тоже начала реветь.
Тогда мама мне строго настрого запретила реветь и дергаться. Иначе врачи будут колоть еще и еще. Я испугалась и замерла. Я не проронила ни капельки слез. С того момента я вообще редко плачу, потому что мне дали запрет на эмоции.
Если пункцию делали в спину, то нужно было лежать на животе несколько часов, не вставая. Если делали в крестец, то можно было вставать и идти дальше.
Однажды к нам в больницу приехали волонтеры из Германии. Это был настоящий праздник! Раньше ведь не было так популярны волонтерство и организация всяких праздников и мероприятий.
Они организовали целый мастер-класс. Каждый делал свою поделку на выбор. В далеком 1993 году дети и мечтать не могли увидеть такое разнообразие яркой неоновой цветной бумаги, всякие глазки, декоративные пуговки, цветной клей и прочие новшества!
Я с мамой сделала смешную, симпатичную бабочку, которая сохранилась до сих пор.
Так же в больнице была детская комната и нянечка. Как то раз она мне подарила настоящую куклу Барби! В то время это тоже была большая редкость. Настоящая кукла очень дорого стоила. Она тоже до сих пор лежит у меня, только, к сожалению одна нога не так давно сломалась. Но я думаю ее можно как-то починить.
Вообще в детском онкогематологическом центре все были очень добрые. По-другому никак, ведь здесь всегда бродила смерть. Не было раньше никаких детских хосписов и центров реабилитации, поэтому смертельно больные дети лежали вместе с выздоравливающими.
Или их просто отпускали домой…умирать…
В 5 лет, после того как я с мамой уже выписалась из больницы, но мы часто приезжали на обследования и познакомились с двумя девочками. Они все жили в области и приезжали на долечивание и обследования оттуда.
Одна девочка (вроде бы ее звали Ира) была чудесной и заботливой, она была старше меня. С ней случилось страшное. Она жила в поселке, ее родители отпустили одну погулять во двор, она попала в какую-то яму (провалилась, дело было весной) и сильно испугалась. Звала на помощь, но никто ее не слышал. В итоге ее спасли, но из-за сильного испуга у нее начался рецидив.
Когда мы приезжали с другой подружкой на очередное обследование, она лежала в палате интенсивной терапии, и к ней никого не пускали.
Мне очень жаль, но я не знаю ее дальнейшей судьбы.
Врачи всегда пугали рецидивом. Говорили, если повторится второй раз, то можно уже и не спастись. Много раз повторяли одни и те же правила. Я их запомнила на всю жизнь!
Любой стресс, смена климата, любое ОРЗ, любой контакт с больным ребенком может быть смертельным! Нельзя было (и до сих пор нельзя) делать прививки, физио лечение, находиться на открытом солнце и многое другое.
Мне в итоге не потребовалась пересадка костного мозга. Наверное, это меня спасло также и то, что не было никаких осложнений (метастазов). Потому что доноров костного мозга в то время практически невозможно было найти. Еще и поэтому дети умирали: просто не могли дождаться донора.
Мне делали облучение головного мозга. Так же проверяли на метастазы. Мама всегда думала, что именно поэтому у меня плохая память и я невнимательная.
Многие родные не верили, что такое могло произойти со мной. Ведь мои родители были здоровы, бабушки и дедушки тоже. Именно сильный стресс тогда, когда я осталась в 3 года одна в больнице, повлиял на меня.
