Жизнь с аутизмом - страница 12

Почему же я стала заниматься благотворительностью? Нет у меня точного ответа на этот вопрос. Возможно, мучает совесть, что не все сделала для своего ребенка, а возможно, мне мало заботы о своем ребенке, хочется отдавать часть своего тепла еще кому-то. Я всегда мечтала о большой семье, хотела иметь много детей, нянчить внуков. А сейчас у меня нет никого, кроме моего сына, родители давно умерли, братьев и сестер у меня нет, да и родственников, которые бы обо мне с сыном вспоминали бы, тоже нет. Были мысли взять ребенка из детдома, но страх разрушить баланс в мире своего сына останавливал меня. А благотворительность стала для меня выходом.

Скорее всего, большинство людей меня осудят. Поймут лишь те, кто перестал жить в бесконечной погоне за результатами лечения своих детей. А может этот процесс должен быть конечным? Может, в какой-то момент все-таки надо сказать стоп? Ребенок – это же не ваше личное наказание, а ваша частичка, которая должна вас иногда радовать, а вы должны его любить таким, какой он есть, а не пытаться его все время исправить!».

Я знаю, что с медицинской точки зрения мозг ребенка наиболее пластичен и способен восстанавливаться в возрасте до 7 лет. Исследования говорят о том, что в этот период можно многое исправить.

А что потом? Что делать тем родителям, которые потратили годы на терапии, а результат настолько мал, что не сопоставим с затраченными силами и средствами? Можно ли делать подобный выбор? Кто имеет право принимать такие решения и имеет ли вообще такое право?

Я старалась быть спокойной, но, видимо, не смогла.

Прощаясь, моя собеседница мне сказала: «Я вижу, что вы меня не понимаете, не переживайте, я давно уже привыкла…».

Мне стало очень неудобно перед ней. Ведь я не имею никакого права ее в чем-то осуждать…

И не то чтобы я ее не понимала, нет, понимаю. Правильнее было бы сказать, что я не хочу принимать такое. В данном вопросе у меня стойкая стадия «отрицания».

Вот уже много лет я общаюсь с семьями, где также, как и у нас в семье, воспитывается ребенок аутист. Вопросы, которые мучают родителей примерно одни и те же. И все эти вопросы можно отнести к одному слову – НЕПОНИМАНИЕ.

Непонимание – что это и как с этим жить… Непонимание – как наладить контакт и помочь адаптироваться к обществу… Непонимание – что будет, когда повзрослеет… Непонимание – что будет, когда останется один без родителей… Непонимание …можно продолжать бесконечно.

Если у вас родился нормотипичный ребенок, то все довольно прозрачно. За вас уже общество все придумало и систематизировало: детский садик, школа, техникум или вуз, работа, семья, дети и т. д.

Если же у вас родился ребенок с РАС, то все переходит в разряд непонимание и родители остаются один на один с этим страхом. И тут уже как сложится, никто не сможет дать однозначного прогноза и сказать, что все будет хорошо или все усилия бесполезны.

Те, кто в рекламных целях дают гарантии и нахваливают свои методики – лукавят, либо нечестны с самими собой.

Есть очень правильное высказывание: «Если вы знаете одного аутиста – это означает, что вы знаете одного аутиста». Именно так и никак иначе. Все аутисты разные, причем настолько разные, что порой врачи не могут однозначно выставить диагноз, что приводит к потере драгоценного времени для раннего вмешательства.

Могу сказать лишь одно: любой родитель обязан оказывать всестороннюю помощь и поддержку своему ребенку, будь он нормотипичный или с особенностями в развитии.