Читать онлайн Ирина Русакова - Аутизм и сознание. Альтернативный подход к проблеме аутизма

Посвящается Нику Римсу (Nick Reames)

с любовью и благодарностью за веру в меня

Слова благодарности

Я смотрю на текст своей книги, который практически готов к печати, и испытываю смешанные чувства. С одной стороны, остается желание что-то добавить, что-то исправить и улучшить, так как, работая в одиночку все эти годы (почти 15 лет), я писала урывками и фактически никогда не имела возможности полностью погрузиться в содержание книги от начала и до конца. Однако я понимаю, что, таким образом, я рискую никогда не закончить эту важную часть работы и мысленно «бью себя по рукам». С другой стороны, мне все же удалось завершить дело, ранее немыслимое для меня, и это не может не вызывать чувства удовлетворения!

Думаю, что я смогла обобщить опыт своей работы в этой книге во многом благодаря помощи и поддержке людей, о которых речь пойдет ниже, и которым я хочу выразить свою благодарность и признательность.

Прежде всего, это мои родители: папа, Русаков Владимир Ильич, врач-психотерапевт от бога, который был очень известен и популярен еще в советский период. К сожалению, он очень рано ушел из жизни, не дожив даже до перестройки. И моя мама, Русакова Нэлли Константиновна, практически всю жизнь проработавшая заведующей отделением в Республиканской психиатрической больнице и воспитавшая целую плеяду врачей-психиатров, которые и до настоящего времени трудятся как в Казахстане, так и за его пределами. Родители всегда были для меня примером истинных профессионалов, настоящих врачей, всегда думающих, прежде всего, о своих больных. Мама, к счастью, до сих пор жива, ей 92 года, и находясь в силу обстоятельств за тысячи километров от меня, все эти годы мужественно переносит тяготы, которые неизбежно возникают в таком возрасте. Мой низкий поклон ей за понимание и терпение, которые позволили мне завершить важнейший этап жизни.

Особую благодарность хочу выразить Вихновскому Валерию Георгиевичу, моему коллеге и давнему другу семьи, который поддерживал меня психологически, и не только,. как в моей работе, так и в вопросах, касающихся мамы.

Моя давняя и верная подруга, Молдахметова Гульшара Копжурсыновна- прекрасный врач, кандидат медицинских наук и великолепный человек, обеспечивала меня не только профессиональной помощью в случаях, когда кто-то из детей внезапно заболевал, особенно на даче, причем, в любой час дня и ночи, но и выступила в роли первого корректора и редактора данной работы.

Поколодина Валентина Михайловна – великолепный логопед с огромным стажем работы, именно на неё я ссылаюсь в тексте, где идет упоминание о логопеде.

Новожилова Ирина Никифоровна – единственный волонтер за все годы моей работы, о которой тоже идет речь в книге.

Даниленко Жанна Юрьевна и Коржиков Андрей Викторович которые обеспечили мне крышу над головой на все эти годы.

Очень большую роль в успешной работе сыграла возможность регулярно посещать Центральный плавательный бассейн. Огромное спасибо генеральному директору Дроздову Сергею Михайловичу, который ни разу не отказал нам в предоставлении скидок на абонементы; Рашиду Насихатовичу Сапаргалиеву, операционному директору; Зое Константиновой, руководителю отдела продаж, и, вообще, всем сотрудникам данного замечательного и во многом легендарного спортивного учреждения за выдержку, доброжелательность и стремление помочь. Особая признательность, конечно, нашему бессменному тренеру – Сазыкиной Ольге Степановне, благодаря титаническим усилиям и огромному терпению которой все дети выросли, окрепли и хорошо научились плавать. Отдельное спасибо её сыну Никите Андреевичу, который также периодически занимался с нами.

Не могу не упомянуть о моих зарубежных друзьях:

Мэри О’Коннери (Mary O’Connor) и её муж Найджел (Nigel), которые основали секцию по регби в Алматы и поддерживали меня в первые годы моей работы.

Анжела Кэтанач-Челл Фенвик (Angela Cattanach-Chell Fenwick) – музыкотерапевт и основатель Бермингемского центра по арттерапиям (BCAT), которая всегда поражала и поражает своей энергией и преданностью делу, а также терпением и бескорыстием.

Су Дженнингс (Sue Jennings) – одна из основателей драматерапии, автор многих книг по творческой работе с детьми и взрослыми, энтузиаст своего дела, которая, как и мои родители, является для меня примером стойкости и гуманизма.

Джули Бакстон (Julie Buxton) – художник и арттерапевт и Терри Братсвайт (Terrence Brathwait) – танцедвигательный терапевт и по совместительству музыкант, поэт и юрист, составляющие вместе с Анжелой нашу профессиональную психотерапевтическую группу, регулярное общение с которыми через Зум (Zoom) вдохновляет меня и дает успокоение в наше непростое время.

Энни и Дэвид Хоттинг (Annie and David Hauting) – мои друзья на протяжении последних тридцати лет, которые оказали мне огромную помощь в начале нулевых.

Отдельно хочу поблагодарить Ольгу Батурину и её маму Веру Николаевну, Татьяну Кукушкину, Галию Инкарову, Ольгу Шевченко, Марину Округину, Станислава Сергеевича и Любовь Ивановну Дергачевых и многих других за искренний интерес к тому, чем я занимаюсь, и за веру в меня и мое дело.

Большая благодарность за помощь и поддержку членам моей семьи: сыну, Тамерлану Джангильдину, а также членам семьи моего брата, Русакова Сергея Владимировича, особенно, его супруге Наташе и племяннику Илюше.

И, конечно, огромная благодарность родителям детей, которые прошли весь этот путь со мной до конца, и которых я могу считать, практически, своими соратниками и партнерами. Возможно, я кого-то пропустила, но, в действительности, за все эти годы я получала помощь и поддержку от многих знакомых и даже незнакомых людей. Всем безмерная признательность и низкий поклон!

Впервые с проблемой аутизма я столкнулась в далекие 80-е годы, когда работала в детско-подростковом отделении городского психоневрологического диспансера участковым психиатром. Это было чисто теоретическое знакомство, что существует такая патология, впервые описанная психиатром Каннером в конце 30–х начале 40-х годов 20 века, и которая, в целом, сводится к наличию следующих характерных симптомов: погруженность в свой мир, отсутствие потребности в контакте с окружающими, стереотипное или монотонное поведение. Детей с вышеуказанными классическими клиническими проявлениями в то время у нас не было. Основное количество наблюдаемых пациентов составляли дети с задержками психического развития и с различными степенями умственной отсталости, прежде всего легкой, которая проявлялась преимущественно в недоразвитии абстрактного мышления.

Первый раз я увидела ребенка с типичными проявлениями синдрома Каннера в начале 90-х. Это был мальчик 6 – 7 лет. У этого ребенка наблюдались выраженные двигательные стереотипии, он не воспринимал людей, отмечалось полное отсутствие потребности в контакте и невозможность установить таковой с ним. Речь и понимание речи у него полностью отсутствовали, поведение было совершенно дезорганизовано, навыками самообслуживания ребенок не владел. Помню, я смотрела на этого мальчика с внутренним содроганием и абсолютно не представляла, как можно работать с таким ребенком. Из доступной литературы по этой тематике была лишь монография В. Когана, в которой он давал практические советы по взаимодействию с такими детьми и рекомендации по медикаментозному лечению, но в целом о возможности успешной работы с такого рода патологией у меня и мысли не возникало. Я даже представить себе не могла, что спустя много лет я буду работать одна и не с одним таким ребенком, а с группой детей. А в то время меня, как и все мое поколение, накрыли «лихие» девяностые, и о психиатрии, как и об аутизме, пришлось забыть на некоторое время.

Повторно с проблемой раннего детского аутизма я столкнулась в середине 2000-х, когда вернулась к частной практике как психотерапевт. Я искала себя в этом, ставшим очень популярном профессиональном виде деятельности, усердно посещая различные курсы и тренинги, читая зарубежную литературу, которая лавиной хлынула на прилавки наших книжных магазинов. В конечном счете, я решила заняться детской психотерапией, учитывая предыдущий опыт моей работы. Клиентов у меня было немного. Я пробовала разные методики и бралась за любые случаи.

В это время ко мне стали ходить два пятилетних ребенка, которые резко отличались от других детей. Подробно речь о них пойдет ниже. Сейчас просто скажу, что это были мальчики, как сейчас принято говорить, с выраженными проявлениями расстройств аутистического спектра. Причем, дети по своим клиническим проявлениям явно различались между собой, но тогда я не понимала, чем обусловлена такая разница.

У меня была небольшая монография британского автора (к сожалению, книга утеряна, и имя автора я не помню), в которой она описывала современные взгляды на эту проблему, и я дала почитать её маме мальчика с явными проявлениями аутизма. В этой книге автор писала, что, несмотря на многочисленные методики и подходы, в целом считается, что аутизм – неизлечимая патология, и в основном все сводится к максимально возможной адаптации ребенка в быту. Конечно, прочитав об этом, мама ребенка очень расстроилась. Я ей честно призналась, что опыта работы с такого рода детьми у меня нет. Тогда, надо отдать должное этой маме, она выбрала в интернете все организации, работающие с аутистами в России, и мы составили короткий список центров, находящихся в Москве. Родители ребенка попросили меня съездить туда саму как специалиста и отобрать наиболее подходящую организацию, в которую они могли бы обратиться.

Так началось мое сотрудничество с одним из московских частных центров, занимающихся проблемой аутизма, которое, впрочем, в силу разных причин продлилось очень недолго. Мне в «наследство» от этого сотрудничества достался один ребенок, к которому быстро присоединились еще два. Таким образом, я начала свой самостоятельный путь специалиста по работе с ранним детским аутизмом (далее, РДА) с тремя детьми.

Конечно, мне было очень страшно оставаться одной. Я не имела ни малейшего понятия, каким образом я буду работать с детьми, так как московские специалисты преимущественно работали индивидуально, а у меня одной было сразу трое детей. Очень долго я надеялась, что у меня появятся помощники, последователи, ученики, но, увы, этого так и не произошло. Практически пятнадцать лет я одна работала с группой детей с РДА. Количество детей в разные годы колебалось от начальных трех, до 5 – 7 детей одновременно. Дети вынужденно находились со мной целый рабочий день, так как их родители работали, а в последующем я поняла, что это является оптимальным условием для работы с такими детьми.

В этой монографии я обобщаю и анализирую свой опыт работы, представляю те выводы, к которым я пришла за эти годы, и те методы, которые у меня постепенно выработались для коррекции детей с РДА. Теоретической основой моего подхода стали блестящие работы Л.С. Выготского и его последователей, которые не только не устарели, но, с моей точки зрения, в настоящее время стали ещё более актуальными.

В своей монографии я постаралась выделить три основных темы, которые проходят через всю книгу. Одна из них содержит цитаты и ссылки на работы ученых школы Л.С. Выготского и то, почему и как я использовала их в своей работе. Вторая линия – это мои размышления и выводы в отношении проблемы РДА, а также описание и обоснование тех методов, которые я использовала при работе с детьми. И третья линия – это описание наиболее типичных клинических случаев детей, динамики их развития и их статуса к моменту окончания написания книги. Писать я старалась, как можно более доступным языком, с учетом широкого интереса к вопросам аутизма, который существует в настоящее время. Думаю, что такой интерес не случаен, так как он затрагивает не только медицинские и психологические аспекты, но и вопросы воспитания, взаимоотношений в семье и обществе, да и в целом вопроса о том, что есть человек и человечество, и по какому пути оно идет. Хочется еще уточнить, что, особенно в начале книги, я использую общепринятую в данный момент терминологию, хотя она не совсем отражает моих взглядов на сущность аутизма.