ДЦП. Пошаговый план для родителей - страница 2
– Уровень IV: ребенок использует инвалидное кресло для передвижения. При наличии моторизированной коляски может управлять ею самостоятельно, но для пересаживания и других действий требуется помощь взрослых.
– Уровень V: самостоятельное передвижение отсутствует. Ребенок нуждается в помощи во всех аспектах мобильности, включая использование инвалидной коляски, часто не может удерживать голову или корпус в вертикальном положении.
Зачем нужна ранняя диагностика и оценка по GMFCS?
Чем раньше определяется уровень GMFCS, тем быстрее можно разработать индивидуальный план реабилитации. Научные данные показывают:
– Дети с уровнем I достигают максимума своих возможностей к 5 годам.
– Уровень II – около 4,5 лет.
– Уровни III и IV – к 3,5 годам.
– При уровне V значительный прогресс после 3 лет встречается крайне редко.
Ранняя оценка позволяет не только прогнозировать развитие, но и выбирать оптимальные методы терапии, избегая ненужных нагрузок и давая ребенку максимально комфортные условия для роста.
Заключение
СУЗ и GMFCS – это инструменты для понимания текущего состояния здоровья ребенка, но они не определяют его будущее. Эффективная реабилитация, поддержка семьи и вовлеченность специалистов помогают достигать результатов, которые порой превосходят первоначальные прогнозы. Родителям важно помнить: раннее начало терапии, постоянная работа и вера в ребенка творят чудеса.
Глава 3.
К какому специалисту обращаться
и с какой периодичностью
Первое, что нужно понимать, это что диагноз ДЦП ставится пожизненно, а значит, и сотрудничество со специалистом будет всю жизнь, так должно быть у каждого человека для поддержания своего здоровья, но многие этим пренебрегают. В случае с людьми, у которых поставлен хронический или пожизненный диагноз, этим пренебрегать нельзя, так как последствия будут необратимы.
Итак, ниже приведен список всех специалистов, к которым нужно обратиться родителям для своего ребенка от его рождения до двух лет.
Основные:
1. Невролог;
2. Ортопед;
3. Физический терапевт;
4. Логопед;
5. Дефектолог;
6. Эрготерапевт;
7. Педиатр.
Непостоянные специалисты:
8. Ортодонт;
9. УЗИСТ;
10. Психолог;
11. Врач превентивной медицины или хотя бы нутрициолог;
12. Гинеколог;
13. Стоматолог;
14. Офтальмолог;
15. Эпилептолог.
По желанию:
Мануальный терапевт;
Остеопат;
Иппотерапевт;
Специалист по сенсорной интеграции;
Специалист по различным методикам обучения.
Невролог
Невролог – ставит диагноз и ведет вашего ребенка до его совершеннолетия. Если у ребенка не отягощен анамнез дополнительными заболеваниями, например эпистатус, то вам не нужно обращаться дополнительно к эпилептологу и делать частые МРТ головного мозга и ЭЭТ.
Периодичность посещений:
СУЗ 1 – Раз в год при отсутствии показаний налицо поставленного диагноза. На первом году жизни рекомендую обращаться к данному специалисту раз в 3—4 месяца.
СУЗ 2 – В первый год постановки диагноза раз в 4—6 месяцев. Далее при отсутствии ухудшений раз в 9 месяцев – 1 год.
СУЗ 3 – В первые 2 года постановки диагноза по показанию врача. Это бывает и каждый месяц, и раз в 3—5 месяцев. Далее без оснований 1 раз в год.
СУЗ 4 – В первые 2—4 года постановки диагноза по показанию врача, чаще всего это каждый месяц первый год и раз в 3 месяца в последующие два года. Далее 1 раз в год. Частоту приемов назначает врач, но следить за посещаемостью должны родители.
Педиатр
Без причин независимо от СУЗ раз в год ребенок должен посещать врача. Вы должны стоять на учете в своей поликлинике, и педиатр выписывает направления на анализы или исследования. Конечно же, дети болеют чаще, чем раз в год, но я здесь описываю периодичность посещаемости, связанную именно с основным диагнозом.