Читать онлайн Виктория Васильцова - ДЦП. Пошаговый план для родителей

© Виктория Васильцова, 2025

ISBN 978-5-0067-0701-6

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Когда я только начала свою карьеру в качестве реабилитолога, мне пришлось столкнуться с тем, что многие родители детей с ДЦП часто не понимали, что именно означает этот диагноз, как правильно действовать и к кому обращаться в первую очередь. Эти вопросы: «что делать дальше?» и «куда идти?» – всегда сопровождали их в первые месяцы и даже годы после постановки диагноза. На фоне неопределенности, страха и стресса родители часто терялись и не знали, с чего начать.

Я видела, как растет напряжение в семьях, как родительская тревога превращается в постоянное беспокойство о будущем ребенка. Они хотели бы иметь перед собой четкий, понятный план действий, который позволил бы им немного расслабиться, знать, что делать шаг за шагом, и не допустить ошибок. К сожалению, не всегда было легко найти такой структурированный подход, который одновременно учитывал бы все нюансы, связанные с диагнозом, и давал бы родителям уверенность в правильности их шагов.

Эта книга родилась из необходимости предложить родителям именно такой план – пошаговый и понятный. Я хочу, чтобы каждый родитель, держащий эту книгу в руках, нашел ответы на вопросы, которые, возможно, его беспокоят, и почувствовал уверенность в том, что он делает правильные шаги для своего ребенка.

«ДЦП. Пошаговый план для родителей» – это не просто набор теоретических знаний, это практическое руководство, которое может стать опорой в самые трудные моменты. В нем я делюсь своим опытом, знаниями и рекомендациями, которые помогут разобраться, что можно сделать на каждом этапе развития ребенка с ДЦП. Здесь вы найдете информацию о том, какие специалисты могут быть полезны, как и когда обращаться за помощью, а также какие меры стоит предпринять, чтобы обеспечить ребенку максимальные возможности для развития. Я постаралась создать такой ресурс, который станет не просто теоретической книгой, а живым инструментом, сопровождающим родителей в реальной жизни.

Родители часто сталкиваются с огромным количеством информации, которая не всегда ясна или доступна. В этой книге я стремилась объяснить все на простом языке, дать родителям конкретные рекомендации и пошаговые инструкции, которые можно сразу применить в практике. Вместо того чтобы застревать в хаосе советов и рекомендаций, этот план поможет вам понять, что важно и что нужно делать в первую очередь.

Моя цель – снизить уровень стресса и паники, которые обычно сопровождают родителей в начале этого пути, и дать им уверенность в том, что они могут контролировать ситуацию, принимая взвешенные решения. В этой книге я попыталась объяснить все в доступной форме, чтобы каждый родитель мог спокойно следовать рекомендациям, без страха и сомнений.

Когда я смотрю на родителей, которых мне повезло сопровождать в процессе реабилитации их детей, я понимаю, как важен для них каждый шаг, каждое слово, каждый совет. И я надеюсь, что эта книга станет для вас не только путеводителем, но и источником уверенности, который поможет вам двигаться вперед с пониманием, что все будет хорошо.

Я верю, что каждый ребенок, даже с такими диагнозами, как ДЦП, имеет право на полноценную жизнь и развитие. И этот план – шаг к тому, чтобы помочь вам и вашему ребенку найти свой путь, научиться жить в гармонии и уверенности. Важно помнить, что никто не должен идти этим путем в одиночку. Вместе с вами на каждом шаге этой книги будут не только мои опыт и знания, но и множество людей, которые могут поддержать вас на вашем пути.

Для родителей, которые только начали этот путь, и для тех, кто уже в процессе, эта книга будет полезным помощником и поддержкой на каждом этапе. Я надеюсь, что вы найдете здесь то, что поможет вам и вашему ребенку жить полноценной жизнью, несмотря на любые препятствия

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это группа перманентных, но не прогрессирующих нарушений двигательных функций и постурального контроля, вызванных повреждением развивающегося мозга на ранних стадиях жизни, включая внутриутробный период, роды или раннее детство. Эти нарушения часто сопровождаются расстройствами чувствительности, восприятия, когнитивными и поведенческими отклонениями, эпилепсией и проблемами со зрением и слухом.

После постановки диагноза родители нередко оказываются в состоянии шока и начинают самостоятельно искать информацию в интернете. Это естественная реакция, однако важно опираться на проверенные источники и консультации с профильными специалистами. Диагноз ДЦП – не приговор. Мозг ребенка обладает высокой пластичностью, что при правильной и своевременной реабилитации позволяет существенно улучшить качество жизни ребенка.

Причины возникновения ДЦП могут быть связаны с:

– Гипоксией (недостатком кислорода) плода во время беременности или родов;

– Внутриутробными инфекциями (например, цитомегаловирусной или токсоплазмозом);

– Преждевременными родами и низкой массой тела при рождении;

– Родовыми травмами и кровоизлияниями в мозг;

– Генетическими и метаболическими нарушениями.

### Основные клинические проявления ДЦП:

– Нарушения двигательной функции: спастичность, гипер- или гипотония, атетоз, атаксия;

– Проблемы с координацией и балансом;

– Судорожные состояния (эпилепсия наблюдается у 30—50% детей с ДЦП);

– Нарушения зрения и слуха;

– Речевая и когнитивная задержка, поведенческие отклонения.

Лечение самого заболевания в классическом понимании отсутствует, но современная медицина предлагает комплексные программы реабилитации, направленные на минимизацию симптомов и улучшение функциональной независимости ребенка. Эти программы включают:

– Физиотерапию и лечебную физкультуру (ЛФК);

– Кинезотерапию и нейрореабилитацию;

– Применение ортопедических средств для коррекции осанки и движений;

– Медикаментозное лечение при судорожных синдромах или спастичности;

– Хирургические вмешательства в тяжелых случаях;

– Психологическую и педагогическую поддержку семьи.

Часто родители сосредотачиваются на самом диагнозе, не до конца понимая особенности состояния мышечного тонуса ребенка. Это критично важно для выбора правильной стратегии реабилитации.

– Гипотонус – сниженный мышечный тонус. Такие дети обычно вялы, их конечности мягкие, как плети. У них отсутствуют непроизвольные движения (гиперкинезы), и они часто испытывают трудности с удержанием головы и поддержанием позы. Важно стимулировать их активность, используя специальные упражнения для развития мышечной силы.

– Гипертонус – повышенный мышечный тонус, который может приводить к спастическим состояниям. Ребенок может быть беспокойным, конечности напряжены и ограничены в движении. Родители нередко воспринимают раннюю способность держать голову как положительный знак, хотя это может указывать на патологическое повышение тонуса. В таких случаях акцент делается на методах релаксации и растягивающих упражнениях.

Из моего практического опыта можно отметить, что дети с гипертонусом зачастую лучше поддаются реабилитации, поскольку расслабить мышцу проще, чем стимулировать ее к работе при гипотонии. Однако индивидуальный подход является ключевым – комплекс реабилитации должен выстраиваться с учетом особенностей каждого ребенка.

Родители – не просто наблюдатели, а активные участники терапии. Эффективность лечения напрямую зависит от их вовлеченности, регулярности выполнения домашних упражнений и тесного взаимодействия с медицинскими специалистами. Поддержка ребенка не ограничивается занятиями с терапевтом – она продолжается в повседневной жизни через игры, бытовые действия и социальное общение.

• В следующей главе мы подробно рассмотрим классификацию функциональных уровней (GMFCS) и разберем, как она помогает выстраивать индивидуальные программы реабилитации.

СУЗ (степень утраты здоровья) – это показатель, который определяют специалисты медико-социальной экспертной комиссии (МРЭК) на основании обследования ребенка. Цель этой оценки – определить, насколько сильно нарушены функции организма и как это влияет на повседневную жизнь ребенка. Существует четыре степени СУЗ: от первой (легкие нарушения) до четвертой (тяжелые нарушения).

Важно понимать, что СУЗ является ориентиром, но не всегда полностью отражает реальные возможности ребенка. Бывают случаи, когда степень устанавливается выше из-за недооценки способностей ребенка. Например, в моей практике была ситуация, когда ребенку поставили СУЗ 3-й степени, ожидая серьезных ограничений. Однако при консультации выяснилось, что он самостоятельно ходит, садится и ест, несмотря на спастику правой руки – объективно соответствуя лишь 2-й степени. Это подчеркивает важность комплексной оценки и участия родителей в обсуждении диагноза.

Описание степеней СУЗ:

– СУЗ 1-й степени: незначительные функциональные нарушения. Ребенок самостоятельно ходит, выполняет повседневные действия. Нарушения заметны только специалисту (например, спастика одной конечности или незначительные проблемы с мелкой моторикой).

– СУЗ 2-й степени: выраженные, но не критические нарушения. Передвижение возможно самостоятельно или с помощью технических средств. Возможны сопутствующие заболевания (сколиоз, дисплазия суставов), затруднения в учебе.

– СУЗ 3-й степени: ярко выраженные нарушения. Ребенок не ходит без поддержки, плохо держит голову, часто требуется помощь в повседневных делах. Присутствуют серьезные проблемы с мелкой моторикой и в некоторых случаях с когнитивным развитием.

– СУЗ 4-й степени: тяжелые и многосистемные нарушения. Ребенок не может самостоятельно сидеть, передвигаться или брать предметы. Часто встречаются контрактуры суставов, нарушения дыхания и сердечно-сосудистой системы.

СУЗ влияет на получение социальных пособий и определение образовательных маршрутов, однако для реабилитации более информативным является использование системы GMFCS.

GMFCS (Gross Motor Function Classification System) – это международная шкала для оценки крупных моторных функций у детей с ДЦП. Она учитывает способность ребенка сидеть, передвигаться и взаимодействовать с окружающей средой. В отличие от СУЗ, GMFCS отражает реальную двигательную активность ребенка и помогает родителям понять, чего можно ожидать от реабилитации.

GMFCS делится на пять уровней:

– Уровень I: ребенок ходит без ограничений, самостоятельно поднимается по лестнице. Может испытывать трудности при выполнении сложных моторных задач (бег, прыжки), но в повседневной жизни практически не ограничен.

– Уровень II: передвигается без посторонней помощи, но может держаться за поручень при ходьбе по лестнице. Имеет ограничения при ходьбе на неровных поверхностях и в толпе.

– Уровень III: передвижение возможно с использованием вспомогательных средств (например, ходунков или костылей). На длительные расстояния или на улице ребенок чаще использует инвалидную коляску.