– Да, вы могли видеть мои фотографии в новостной ленте, – она протянула ладонь для рукопожатия. – Я специалист по связям с общественностью. Мы с мужем завсегдатаи культурных мероприятий города. Там, где намечается что-нибудь интересное: встречи с предпринимателями, открытие новых социальных объектов, концерты, нас всегда можно увидеть.
Тут лицо женщины напряглось, она сделала паузу, но потом с небольшим усилием все-таки продолжила:
– У нашего ребенка умственная отсталость. Мы ни с кем не можем поделиться этим, поговорить. На нас сразу начинают смотреть, как на прокаженных.
Почему так произошло? Почему убежденность в неприличности душевных расстройств довлеет над нами?
В силу культурно-исторических событий, которыми был полон для нашей страны XX век, всех, кто не соответствовал общепринятым стандартам, изолировали в специальные закрытые учреждения – интернаты. Там удовлетворяли только физиологические потребности и игнорировали социальные, душевные, духовные. Людей с ментальными заболеваниями нельзя было использовать в утилитарных целях. Они выбивались за рамки формата. Общество эту проблему решало привычным способом: исключало их из своего числа.
Живя в ситуации, где царит тенденция исключения, родственники больных впитывали такое мировоззрение и понимали, что их ожидает. Даже не понимали – жили с ощущением, что разоблачение неминуемо. Ведь они из «дефектного корня», если следовать биологической концепции болезни. А значит, и сами дефектны. Отсюда – страх, стыд и скрытность.
Нельзя говорить о том, что у тебя в роду кто-то болел. Иначе ты тоже становишься тем, «О-Ком-Нельзя-Говорить».
Как сделать шаг в сторону от исключения и по направлению к интеграции? Чувство собственного достоинства рождается тогда, когда мы проживаем свою биографию и не умалчиваем об опыте встречи с болезнями близких. Те, кто рискнул рассказать свои истории на этих страницах, – обыкновенные герои. И многие из них сделали это впервые.
Эта книга, на страницах которой звучат живые голоса, – результат повседневной храбрости каждого такого героя.
Глава 2
Стыд за базовые потребности. Спутанность ролей
Инна, которую я процитировала в предыдущей главе, еще будучи ребенком, отказалась от права на удовлетворение своих потребностей. Она понимала, что не стоит ожидать от отца, имеющего ментальное расстройство, того, что он с улыбкой будет выслушивать милую детскую болтовню. Или ласково гладить по волосам, или терпеливо разрешать конфликты с одноклассниками и втихушку от мамы учить фирменному удару кулаком в нос обидчику. Инна с раннего детства контролировала свою речь, чтобы ее папа находился в спокойном состоянии. Она зажимала в себе непосредственность и спонтанность и не надеялась получить от отца ни участливого взгляда, ни успокаивающей улыбки. «Если ничего изменить нельзя, – размышляла она, – стоит ли тратить силы на ожидание?»
Инна нуждалась в любви и безопасности, но стыдилась этого – ведь спокойствие папы было важнее. Она сидела, закрывшись в другой комнате с включенным на полную громкость телевизором, и считала часы до момента, когда приступ пройдет.
С этим встречаются многие родственники людей с ментальными расстройствами. Зачем ждать того, что никогда не реализуется? Если больной близкий не может дать чего-то, в чем есть нужда, бессмысленно тратить силы на ожидание. Более того, желать невозможного становится
