Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма - страница 23

Синклер призывает справиться со своим горем от не рождённого идеального ребенка и не переносить эту проблему на живого аутистичного ребенка. Вместо этого он просит осознать, что трагедия аутизма состоит не в том, что с этим ребенком не удастся построить те отношения и вести ту жизнь, которую родителям бы хотелось (подлинные, ценные отношения возможны с этими «особенными» людьми, хотя они и будут выглядеть не так, как с нейротипичными), но что мир не приспособлен для таких людей, они тут – инопланетяне, и им надо помочь, а не плакать над тем, что они не такие, как все.

Фокус, таким образом, будет направлен не на коррекцию и терапию по преимуществу (поскольку независимо от достигнутых результатов ребенок с аутизмом всегда будет «не таким, как все»), а на принятие ситуации, раскрытие этого человека и защиту его прав и особых потребностей.

Синклер завершает эссе примером готовой практики, которая, по его мнению, поможет справиться с горем от потери идеального ребенка. Приведу его слова полностью, поскольку это – ключевая установка «адвокатов аутизма», краеугольный камень дискуссии (и возможно, он поможет кому-то из читателей найти свою точку опоры на пути принятия аутизма):

Посмотри на своего аутистичного ребенка и скажи себе, кем не является этот ребенок. Скажи себе: «Это не тот ребенок, которого я ожидала и планировала. Это не тот ребенок, которого я ждала все эти месяцы беременности и часы родов. Этот не тот ребенок, с которым я собиралась поделиться всем своим опытом. Тот ребенок не появился на свет. Это не тот ребенок». Затем иди и горюй, если нужно, но подальше от аутистичного ребенка – и начинай учиться отпускать.

После того, как ты начнешь отпускать, вернись и посмотри на своего аутистичного ребенка снова и скажи себе: «Это не тот ребенок, которого я ожидала и планировала. Это ребенок – инопланетянин, который случайно попал в мою жизнь. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что этот ребенок оказался в чужом мире, без своих родителей, которые могли бы позаботиться о нем. Ему нужен кто-то, чтобы заботиться о нем, учить его, объяснять и защищать его. И раз этот пришелец случайно оказался в моей жизни, то это теперь моя работа – конечно, если я этого хочу».

Однако ситуация с родительским горем, кажется, выглядит несколько сложнее. Есть и другой взгляд на вопрос о сущности неоднозначной потери родителей детей с аутизмом. Некоторые исследователи будут уверены, что лучше говорить не о потере «идеального» ребенка, а о потере ребенка, с которым жили до сих пор, до диагноза. То есть родители потеряли не какого-то идеального ребенка, о котором мечтали, а именно этого, который у них был, которого они воспитывали до сих пор. Особенно верно, пожалуй, будет это утверждение в случае так называемого «регрессивного аутизма», когда дети развиваются внешне нормально до какого-то возраста, а потом резко начинаются терять все навыки.

Когда рождается ребенок с тяжелыми физическими нарушениями или, например, с синдромом Дауна, родители либо уже готовы к диагнозу, либо сразу после рождения ребенка получают полное представление о том, с чем они столкнулись и теперь будут иметь дело. Благодаря пренатальной диагностике многие серьезные нарушения можно отследить заранее и принять осознанное решение о том, оставлять ли ребенка с нарушениями или прервать беременность. Осознанное решение оставить ребенка с нарушениями не приводит позднее к краху надежд, поскольку этих надежд, связанных с этим конкретным ребенком, еще не было. Совершенно иначе обстоит дело с аутизмом. Он диагностируется, самое ранее, спустя год после рождения ребенка (возраст ранней диагностики зависит от страны), но обычно гораздо позднее (в 3–5 лет). Часто родители становятся заложниками двойной перспективы. В их сознании аутизм – это то, что