Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма - страница 24

с их ребенком, нечто внешнее, как болезнь; ребенок был, и вдруг исчез. Они упорно будут пытаться вернуть своего ребенка назад, даже если признают, что аутизм – это то, что неотделимо от их ребенка. И это, на мой взгляд, вторая парадигмальная модель родительской реакции на неоднозначную потерю, и, кажется, самая распространенная. Более того, часто родители совершенно осознанно противопоставляют свой взгляд на аутизм постулатам движения за нейроразнообразие, называя аутизм болезнью или состоянием, от которого надо избавить ребенка.

Малена Эрман, мать Греты Тунберг, в книге «Наш дом в огне: сцены семьи и планеты в кризисе» (Our House is On Fire: Scenes of a Family and a Planet in Crisis) пишет о своей дочери: «Она постепенно исчезала, исчезала в какой-то тьме. Перестала играть на пианино. Перестала смеяться. Перестала говорить. Перестала есть»[27]. Обратим внимание на лексику: мать говорит не просто об исчезновении навыков, ее дочь сама исчезала вместе с ними.

Кит Вайнтрауб, мать двоих аутистичных детей и член совета директоров компании Families for Early Autism Treatment, в описании состояния своих детей также использует метафору исчезновения: «Оба ребенка развивались нормально, а затем начали терять навыки на втором году жизни. Абсолютная агония от того, что твои дети исчезают у тебя на глазах, никому не пожелаешь испытать такое»[28].

Корнелия и Рон Саскинды[29], родители Оуэна Саскинда, в документальном фильме «Анимированная жизнь» (Life, Animated, 2016), говорят о том, что случилось с их сыном в подобных выражениях. Он развивался нормально, разговаривал, был открытым, веселым ребенком, но потом вдруг перестал говорить, смотреть в глаза, у него появились двигательные нарушения. Когда они пошли к врачу, их ребенку поставили диагноз «аутизм». «Мы были полностью раздавлены», – говорит Корнелия. Врач предупредила их, что сын, возможно, больше никогда не заговорит. Но вот однажды, когда он смотрел мультфильм, он впервые за год после постановки диагноза произнес какую-то фразу из этого мультфильма и посмотрел на отца, хотя контакта с ним давно уже не было. «Он все еще был там, он не пропал», – говорит Рон. – «С этого момента мы с Корнелией занялись его спасением, пытаясь проникнуть внутрь темницы его аутизма и освободить его». «Он заперт где-то внутри», «он все еще там», – повторяют родители, рассказывая о первых годах борьбы за своего ребенка. «Я тебя так крепко буду любить, что все, что там не так, все исчезнет», – сказала своему сыну мать в начале этого трудного пути. И эти слова очевидно стали лозунгом последующих лет ее жизни, наполненных борьбой за своего ребенка.

Джуди Баррон в своей книге «Здесь есть мальчик: Освобождение от оков аутизма» (There's A Boy In Here: Emerging from the Bonds of Autism) тоже видит в аутизме нечто внешнее по отношению к ее ребенку, это ловушка, в которую попал ее сын, тюрьма.

Не обращая внимания на статистику, несмотря на ужас от прогноза, мы ловили редкие и мимолетные знаки беспомощного ребенка, запертого в ловушке странного поведения аутизма Шона, и мы были полны решимости вытащить его оттуда. … Мы были уверены, что если сдадимся и отпустим его, наш сын будет потерян для нас навсегда[30].

А теперь, с гордостью сообщает автор, Шон закончил колледж, работает, у него есть девушка, он водит машину и играет в теннис, он выступает и пишет тексты об аутизме. «Мы вместе с Шоном написали книгу о его освобождении из ужасающей тюрьмы его собственного сознания».