В поиске жизни. С раком молочной железы - страница 8
Оксана Молдованова, Президент фонда «Дальше»
Расскажу тебе, дорогой Читатель, и о других жемчужинах в моей коллекции – о фондах, обществах поддержки и пациентских сообществах, которые помогают онкологическим пациентам на благотворительной основе.
Сообщество «Онкобудни»
Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале – это виртуальная группа самопомощи онкологических пациентов.19
Это сообщество тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными.
Это уникальное и одно из первых пациентских сообществ в интернете, которое создала удивительная Людмила Пухляк. Она не понаслышке знает о лечении рака «изнутри и снаружи» – дважды проходила лечение РМЖ сама и сопровождала свою маму во время её лечения рака яичников.
После вынесения приговора (зачёркнуто) постановки диагноза меня охватили страх и тревога одновременно. С одной стороны, страх перед очевидным – у меня рак. С другой стороны, тревога перед неизвестным – мне предстоит комплексное лечение. Тотальная такая тревога, от которой взрывались и мой мозг, и моё тело. Химиотерапия – я буду похожей на инопланетянку или даже на инопланетянина? Операция – что это за слова такие «мастэктомия» и «резекция»? – «Доктор, мне отрежут грудь?» А лучевая терапия – это вообще из области ядерной физики и Чернобыля.
В тот момент мне было трудно дать право моим эмоциям быть, дать право себе быть человеком, для которого естественно испытывать страх и тревогу в такой ситуации. Доступность информации и поддержка были необходимы, чтобы я могла чувствовать себя более безопасно и защищённо.
Онкобудни – моя вторая жемчужина, и в этом сообществе я познакомилась с реальными людьми и их историями. Они делились своим опытом с целью помочь подготовиться к лечению, и я читала, плакала, смеялась, узнавала много интересного и полезного для себя. В начале пути это помогало решать текущие задачи и снижало уровень тревоги.
Онкобудни и его участники стали для меня спасательным кругом и ежедневной поддержкой. С некоторыми женщинами мы общаемся до сих пор, и я регулярно захожу на сайт – почитать других и рассказать о себе.
Ассоциация «Dzīvības koks» – балтийская жемчужина
Общество поддержки онкологических пациентов «Dzīvības koks»20 основано в 2004. Председатель правления общества – фантастическая Гунита Берке.
«Dzīvības koks» – «Дерево жизни» в переводе с латышского – ведущая негосударственная организация в Латвии, которая оказывает комплексную поддержку онкологическим пациентам и их близким по всей стране. На сегодняшний общество предлагает такие возможности, как:
• уникальная программа психосоциальной реабилитации «Spēka avots» – «Источник силы» в переводе с латышского;
• волонтёрское движение менторов – онкологических пациентов, которые прошли специальное обучение и могут оказывать поддержку другим пациентам, и супервизия для менторов;
• встречи в группах поддержки с медицинским работником и клиническим психологом;
• вебинары и печатные издания для пациентов и их близких.
В прошлом году я прошла обучение по программе подготовки менторов и в этом году планирую поехать в реабилитационный лагерь «Spēka avots», возможно, вместе с мамой.
Фонд «Rozā vilciens» – ещё одна балтийская жемчужина в моей коллекции
Прекрасная Зинта Ускале, онкологический пациент в ремиссии, основала благотворительный фонд «Rozā vilciens» в декабре 2014. С тех пор более 700 женщин с диагнозом РМЖ в Латвии получили консультации психологов, психотерапевтов и физиотерапевтов, и я одна из них.