Читать онлайн Катира Кабдувахит - Дар Всевышнего

КАБДУВАХИТ КАТИРА ТУРАТКЫЗЫ

ДАР ВСЕВЫШНЕГО

С тягостью приходит облегчение

ОТ АВТОРА

Эта книга основана на реальных событиях. В ней сохранены даты, медицинские обстоятельства, наши семейные воспоминания и фразы, которые мы помним дословно. Медицинская часть восстановлена по документам, которые сохранились у нас после лечения Ерасыла, и по тому, что помним мы сами. Там, где речь идёт именно о наших воспоминаниях, а не о записи в медицинской карте, я стараюсь это обозначать.

Эта книга не является руководством по лечению синдрома Гийена–Барре. Я не врач и не пытаюсь занять место врача. Я рассказываю историю одного человека — моего мужа — и описываю тот путь лечения и восстановления, который прошёл именно он. У другого пациента течение болезни, обследования, лечение и сроки восстановления могут быть совершенно другими. Я долго сомневалась, имею ли вообще право писать эту книгу. Но потом поняла: я рассказываю о другом. О том, что происходило между строк медицинской карты. В карте можно написать: «тетрапарез», «бульбарный синдром», «реанимация», «плазмаферез», «иммуноглобулин».

Но в ней не будет написано, как человек смотрит на часы, потому что ждёт возвращения жены. Как родственники ночью ищут лекарство. Как друзья собирают деньги. Как родители молятся. Как жена впервые понимает, что боится не только потерять мужа, но и потерять всё будущее, которое они ещё не успели прожить. В медицинских документах есть состояние организма. Но почти никогда нет жизни, которая происходит вокруг него. Именно о ней эта книга.

ПРОЛОГ

Теперь ты готова стать матерью

В реанимации Ерасыл почти не двигался. Ещё совсем недавно он был человеком, которого трудно было представить неподвижным. Он всегда был активным, общительным, энергичным. Любил людей, много читал, легко находил общий язык с окружающими. У него было два образования: первое — в сфере финансов, второе — педагогическое. Он преподавал историю Казахстана, всемирную историю и основы права, работал в школе, был окружён учениками, друзьями, знакомыми.

Он был физически сильным человеком. А теперь лежал передо мной и практически не мог управлять собственным телом. Я помогала переворачивать его, ухаживала за ним, растирала, поправляла, делала всё, что на тот момент умела и могла. В какой-то момент Ерасыл посмотрел на меня и тихо сказал:

— Теперь ты готова стать матерью.

Тогда эти слова прозвучали почти неожиданно. Наверное, он видел, как я ухаживаю за ним: поднимаю, переворачиваю, слежу за каждой мелочью. Возможно, поэтому у него и возникла эта мысль. Я улыбнулась. Но внутри меня в те дни жила совсем другая мысль. У нас не было ребёнка. В 2021 году мы уже ждали малыша. Мы успели полюбить его ещё до рождения. Успели представить нашу будущую жизнь. А потом беременность замерла. Эту потерю мы пережили вдвоём. О ней не всегда говорят много. Иногда кажется, что если ребёнок ещё не родился, то и горе должно быть каким-то меньшим. Но для родителей он уже существует. Ты уже ждёшь его.

Уже представляешь. Уже любишь. И потом остаёшься с пустотой там, где совсем недавно было будущее. Прошло несколько лет. И теперь я сидела рядом с Ерасылом в реанимации. Вокруг были аппараты, медицинские сотрудники, лекарства, процедуры. Врачи говорили о тяжёлом состоянии. Мы не знали, как поведёт себя болезнь дальше. И тогда меня впервые по-настоящему пронзила мысль: если с ним что-нибудь случится, у меня даже не останется нашего ребёнка. Не останется маленького человека, в котором продолжался бы он. Ерасыл лежал рядом. Живой. В сознании. Но его тело почти полностью перестало ему подчиняться.

Я смотрела на него и старалась не думать о худшем. Потому что если начать думать — можно было не выдержать. Поэтому я делала то, что находилось прямо передо мной. Поправляла одеяло. Следила, удобно ли ему. Спрашивала, не болит ли что-нибудь сильнее. Смотрела, не изменилось ли дыхание. Замечала любое новое движение. Запоминала каждую мелочь, чтобы утром рассказать врачу. Тогда мы ещё не знали, сколько времени понадобится Ерасылу, чтобы снова поднять руку. Чтобы удержать стакан. Чтобы встать. Чтобы сделать первый шаг. Мы не знали, что однажды он снова будет водить машину, смеяться, спорить, жить обычной жизнью.

И уж тем более не знали, что спустя примерно год после болезни я увижу две полоски на тесте. Что после нашей потери, после реанимации, после месяцев восстановления мы снова будем ждать ребёнка. И что 25 декабря 2025 года родится наш долгожданный сын — Али-Касым. Наш мальчик. Наше огромное счастье. Ребёнок, которого мы с Ерасылом любим всем сердцем. Но тогда, в реанимации, ничего этого ещё не было. Был только Ерасыл. Я. И его тихая фраза:

— Теперь ты готова стать матерью.

Я не знала, что однажды эти слова станут началом и концом одной и той же истории.

ЧАСТЬ I

ПЯТЬ ДНЕЙ

ГЛАВА 1

Когда ноги перестали держать

15 февраля 2024 года Ерасыл пожаловался на головную боль. В тот момент ничего не выглядело как начало болезни, которая через несколько дней практически полностью обездвижит его. Вечером поднялась температура. Она держалась примерно три дня. Голова болела сильно. Мы думали о привычных вещах: грипп, вирус, возможно, COVID. Мы не искали редкий диагноз. Не думали о нервной системе. Не представляли, что отсчёт уже начался. Ерасыл продолжал вставать, ходить, совершать намаз. И именно во время намаза он впервые почувствовал странное онемение. Сначала в ногах. Потом в руках.

С каждым днём ощущения становились всё тревожнее. Ноги начали слабеть. В одну из ночей он упал. Они просто перестали его держать. Мы вызвали скорую помощь. По нашим воспоминаниям, тогда его состояние связали с обычной вирусной инфекцией. Никакого ощущения, что происходит что-то крайне опасное, у нас после этого осмотра не возникло. Но слабость продолжала нарастать. Мы находились у моих родителей. Когда стало понятно, что Ерасыл уже почти не может нормально ходить, приехали его родители. Его отец держал сына и помогал ему идти по коридору. Моя мама находилась рядом. И вдруг Ерасыл упал.

Для неё это был один из первых моментов, когда стало очевидно: происходит нечто совсем не похожее на обычный грипп. Перед ней был молодой, сильный мужчина. Человек, который ещё несколько дней назад совершенно нормально ходил. А теперь отец должен был держать его, чтобы он смог сделать несколько шагов. Сначала семья забрала Ерасыла домой. Он ещё мог передвигаться, но только с поддержкой. Потом практически перестал вставать. Он лежал. Я старалась его кормить. Однажды принесла суп и заметила, что часть еды вытекает у него изо рта. Тогда я не понимала значения этой детали.

Можно было подумать, что он просто очень слаб, устал, ему неудобно есть лёжа. Только позже, когда мы уже знали диагноз и врачи говорили о поражении лицевых мышц и нарушении глотания, этот эпизод приобрёл для меня совсем другой смысл. Сейчас я понимаю: изменения касались уже не только ног. Но тогда мы ещё искали причину почти вслепую. Обратились к терапевту. Нам рекомендовали обследование сосудов, а затем мы оказались в клинике в Каскелене. Там среди возможных причин рассматривали менингит и предложили сделать люмбальную пункцию. Мы испугались и отказались. Забрали Ерасыла.

Сегодня я иначе отношусь к тому эпизоду. Люмбальная пункция действительно может быть важным исследованием при подозрении на заболевания нервной системы, в том числе при диагностическом поиске при синдроме Гийена–Барре. Но тогда мы не обладали этими знаниями. Мы были просто семьёй, которая видела, что молодой человек с каждым днём становится слабее, и не понимала почему. После этого мы попали к неврологу — Оспанову Амантаю Айтмагамбетовичу. Он осмотрел Ерасыла. И практически сразу заподозрил синдром Гийена–Барре. До этого момента это название ничего для меня не значило.

Ерасылу назначили электронейромиографию — ЭНМГ. Исследование было назначено на 20 февраля 2024 года. К этому времени с первых симптомов прошло всего пять дней. Пять дней. 15 февраля у него болела голова и была температура. Потом появилось онемение. Потом стали слабеть ноги. Потом он упал. А теперь отцу и брату приходилось поддерживать взрослого мужчину, чтобы просто доставить его на обследование. Тогда я ещё не знала, насколько быстро способен развиваться синдром Гийена–Барре. Не знала, что слабость может подниматься выше. Что могут пострадать руки. Лицо. Глотание. Дыхательные мышцы. Я знала только одно:

Ерасыл с каждым днём мог всё меньше. И впервые за эти пять дней у происходящего появилось название. Синдром Гийена–Барре. Но настоящее понимание того, насколько всё серьёзно, пришло на обследовании 20 февраля.

ГЛАВА 2

Пока не поздно

20 февраля 2024 года мы приехали на электронейромиографию. ЭНМГ должна была показать, как работают периферические нервы Ерасыла и насколько выражено поражение. К этому моменту ему уже было трудно передвигаться даже с поддержкой. Отец и брат помогали ему идти. Я была рядом. Мама Ерасыла тоже была с нами. В коридоре произошло то, что окончательно изменило отношение его брата к происходящему. Ерасыл шёл, опираясь на него. И вдруг они оба упали. Брат потом говорил, что именно тогда по-настоящему испугался. Он увидел ноги Ерасыла — они лежали неестественно, будто он совсем не контролировал их положение.

Брат поправлял их, а Ерасыл почти не чувствовал, как они лежат. До этого ещё можно было цепляться за мысль, что это слабость после вируса, что организм истощён, что всё как-то само пройдёт. После этого падения стало трудно обманывать себя. Мама Ерасыла заплакала. Я тоже. Но обследование нужно было закончить. Во время ЭНМГ врач исследовала нервы рук и ног. Я не понимала значений показателей на экране, но видела реакцию специалиста. Она несколько раз перепроверяла ответы. Особенно плохо реагировали ноги.

Позже в медицинском заключении будет записано грубое аксональнодемиелинизирующее поражение двигательных волокон срединных, локтевых, большеберцовых и малоберцовых нервов с обеих сторон, включая проксимальные отделы, более выраженное в нижних конечностях. Также были описаны изменения чувствительных волокон.

Тогда для нас вся эта терминология сводилась к одному простому смыслу: нервы уже серьёзно поражены. Врач ЭНМГ была встревожена. Она сказала, что Ерасыла нужно госпитализировать. Как можно скорее. Пока не поздно. Эта фраза осталась со мной. Потому что до неё мы всё ещё существовали внутри обычной логики болезни: обследоваться, узнать диагноз, получить назначения, лечиться дома или лечь в отделение. После неё появилось другое ощущение. Время имело значение. Ерасыла нужно было посадить в машину. Но его брат уже понял, что один не сможет нормально донести его. Он позвонил другу и попросил о помощи.

Через некоторое время приехала патрульная машина. Это и была помощь, о которой попросил брат Ерасыла. Из неё вышли молодые мужчины, которые помогли поднять Ерасыла, осторожно перенесли его и посадили в машину. Я смотрела на них и думала о том, как странно иногда приходит помощь. Ещё несколько минут назад мы не знали, как справимся сами, а теперь рядом стояли люди, которые просто приехали и сделали то, что в тот момент было нам необходимо. Тогда мы ещё не знали, сколько таких людей появится вокруг Ерасыла в следующие недели. После ЭНМГ мы снова связались с Амантаем Айтмагамбетовичем.