Итак, родители не могут сразу и во всем объеме воспринять произошедшее, поверить в произошедшее и тогда психика прибегает к единственной защите, позволяющей сохранить иллюзию прежней экспектации – отрицанию. Этому периоду часто сопутствует состояние оглушения, дереализации.
Это сопровождается подавленностью или, наоборот, хаосом в умственной активности, что ведет к беспорядку в поведении родителей. Начальная реакция отказа от принятия диагноза позволяет родителям «выживать» на первых этапах, но не обеспечивает защиты от реальности. Если такая реакция продолжается, это часто приводит к неподходящим требованиям к ребенку, к постоянной смене специалистов, которые предоставляли бы информацию и прогноз, устраивающие родителей. Специалистам, работающим с семьей на данной стадии, важно понимать, что на этом этапе родители не способны воспринимать детализированную информацию о своем ребенке и методах его лечения. Это наиболее сложный кризисный период, когда родители особенно нуждаются в поддержке и сочувствии. Основной целью на данном этапе является установление доверительных отношений и мотивация родителей к получению помощи.
После подтверждения диагноза родители стремятся помочь ребенку, надеясь на исцеление и пытаясь найти способы влиять на ситуацию. Этот этап называется «сделка» или «торг», где они ищут лекарства, специалистов и верят в чудо. Родители ощущают потерю контроля и надеются, что их усилия приведут к исцелению. Они чувствуют вину и могут обвинять себя или других за болезнь ребенка, что влияет на их поведение. Чувство вины, о котором говорят родители, в основном связано с тем, что, возможно, они могли бы сделать больше для своего ребенка, если бы они приложили больше усилий, были более доступны, уделяли больше внимания или даже имели другой геном, этого бы не произошло, и диагноз их ребенка был бы другим. Родители становятся чувствительными к критике и могут быть требовательными и капризными, эксплуатируя чувство вины окружающих.
В случае, если не происходит улучшения благополучия ребенка со временем, чувство надежды может быть заменено гневом, яростью и обидой. Часто эти эмоции направлены на специалистов, которые не могут оказать необходимую поддержку. Гнев иногда переносится на других людей: у родителей могут возникать конфликты на работе, в семье или со специалистами, работающими с ребенком. Неспособность специалиста спокойно принимать гнев со стороны родителей, вовлечение в конфликты с ними и чувство обиды за отсутствие благодарности могут привести к дистанцированию и созданию новой травматической обстановки для семьи. Часто это приводит к отказу от услуг специалиста, покиданию образовательного или медицинского учреждения и поиску нового «идеального» профессионала. В семьях, где подавляется возможность открыто выражать гнев, родители могут проявлять отчуждение, изоляцию и высокую тревогу. Взаимодействие и сотрудничество со специалистами становятся формальными, перегруженными пассивной агрессией. Их рекомендации выполняются не точно или вовсе игнорируются. На этом этапе важно для специалистов не только уметь принимать гнев родителей, но и поощрять и иногда обучать его выражению. Лучше всего эта проблема решается в терапевтических группах для родителей.
После всех этих мытарств приходит понимание бессмысленности борьбы с диагнозом, опускаются руки, воображение рисует страшное будущее. Это этап отчаяния и апатии, он может быть самым долгим. Важно, чтобы он не перерос в депрессию.
