Дети с синдромом Ретта - страница 8

22. Давайте ему достаточно времени для того, чтобы он мог ответить.

23. Ищите для ребенка формы самовыражения с помощью языка тела.

24. Когда он начинает действовать, не надо прерывать этот процесс своими комментариями о его действиях. Иначе его внимание будет отвлекаться на то, каким образом он производит действие, и он будет все время останавливаться.

25. Ищите такие формы деятельности, которые могут мотивировать ребенка. Многие девочки с синдромом Ретта любят прятаться, толкаться, слушать музыку, читать книги, смотреть телевизор, качаться, ездить на машине, принимать ванну, плавать, гулять, есть, рассматривать фотографии знакомых людей и пейзажей, общаться с младенцами и маленькими детьми (особенно слушать их голоса), а также с мужчинами.

Паскаль и Гийом Паран, родители Мадлен – девочки с синдромом Ретта; члены Французской ассоциации синдрома Ретта

Гийом: Это может показаться парадоксальным, но день, когда объявили диагноз, принес нам облегчение. У нас давно возникли подозрения, что наш ребенок развивается не так, как его сверстники. В полтора года Мадлен еще не ходила. Начались посещения врачей. И мы возвращались от них в полном отчаянии.

Паскаль: В специализированных учреждениях мы насмотрелись на ожидающих приема детей в разных состояниях и родителей, которые пытались их успокоить, все это напоминало нам сборище убогих! В конце концов, действительно, диагноз принес некоторое успокоение. Правду нам сказали не врачи – они тянули время и избегали говорить с нами. К счастью, в общественных организациях нашлись люди, которые сумели поставить диагноз, объявить его нам и ободрить нас. Конечно, нам знаком внутренний протест: почему это произошло именно с нами? Но я уже давно не задаюсь вопросом о превратностях судьбы!

Гийом: Диагноз заставляет погрузиться совсем в другую жизнь. Есть то, что было раньше, – и то, что потом. Как ни странно, именно мы должны были успокаивать наших близких. Потом некоторые из наших друзей исчезли, потому что инвалидность оказалась для них слишком жестокой и невыносимой вещью.

Полина

Паскаль: Тяжелее всего было вначале, когда не с кем было поговорить. Рядом с моими подругами, у которых дети развивались нормально, я чувствовала себя отверженным существом. К счастью, вскоре я оказалась беременна вторым ребенком (это произошло еще до того, как я узнала о диагнозе Мадлен). Позже, благодаря общественным организациям, я нашла людей, которые смогли меня выслушать. Я в долгу перед этими людьми и сама, в свою очередь, помогаю вновь прибывшим родителям, которые находятся в отчаянии из-за диагноза их ребенка. Бесчеловечно говорить: «Ваш ребенок не нормален». Эти слова подрывают веру в свои силы, а ведь необходимо поддерживать родителей, которые обращаются за помощью.

Гийом: В нашей жизни все замедлилось, потому что с Мадлен все происходит очень медленно. Чтобы выйти на улицу в 9 часов утра, нужно разбудить ее в 6.30. Прогулка требует очень долгой подготовки, так как с Мадлен все очень сложно. Раньше я был очень нетерпеливым и делал все быстро; теперь я стал спокойным, я сосредоточиваюсь на главном. Наши жизненные приоритеты не такие, как у других людей. Мы живем вне общепринятой системы ценностей. Например, без погони за карьерой.